Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@ptashka, нам  ,,бесполезный,,  депакин убрал гипсаритмию!

Поздравляю вас , " бесполезный " депакин полечил вам ЭЭГ! Ко всему размыл картину заболевания  на 4 месяца и в итоге вам до сих пор не понятно , что же вас купировало, 5 дневный курс декса или все лишь увеличение дозы " бесполезного" депакина...   Четыре  месяца всем врачам вашим было наплевать на вашего ребенка, все боялись назначить синактен, и у вас железная нервная система ....столько времени быть не купироваными , иметь в холодильнике лекарство и не рискнуть прекратить этот кашмар... А синактен бы вас точно купировал , раз на декс у вас ответ настолько положительный....Можете начинать бросать в меня тапками, за мой сарказм, я уже привыкла ...

Синактен тоже не всех купирует,но большенство! А я рада что мы начали с сабрила и не дошли до гормона,им убрали гипсаритмию,и развитие идёт.  Тут ещё очень важна причина заболевания,у вас вроде её не нашли? У нас тоже,поэтому и купировались быстро,тут есть детки по 2 курса синактена,а приступы возвращаются... всё индивидуально.

[ptashka]

Я удалила все фото и видео тех трех месяцев, дабы никогда больше даже случайно не наткнуться на тот кошмар   

 Я тоже так и сделала.. Но , оказывается , они остались на телефоне у сына. Он  их сбросил на комп совсем недавно, но я удалять уже  не стала. Как многие говорят здесь , что у нас необычный случай, и что вовсе может это у нас не ВЕСт был, посмотрите, 100% Вест ...

[kristinaki]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

[кисярыба]

Блин... Это можно понять достоверно только на ээг , а не по видео :)
Даже врач не возьмется по видео никогда решать Вест это или нет ..
По видео видно , что то, что есть похоже на инфантильные спазмы или не похоже и все :)

[Свободна]

@ptashka, а вы сейчас ПЭПы принимаете?

[ptashka]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

 Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?

[кисярыба]

В гипсАритмию при Веста вовлечена вся кора !
И вообще это межприступный паттерн :)
Он во время самого приступа не регистрируется . 

[kristinaki]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

 Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?

Нет,гипсаритмия так и пишут,опять же гипсаритмия может быть временами,может только во сне,может только в одном отделе гм,может по всей голове. У нас например гипсаритмия была на 10 мин ээг,по всей голове. Врач в шоке был,помню,сказал: у вашего ребёнка в голове пожар...
Может впша гипсаритмия не попала на ээг,вы мониторинг делали?

[ptashka]

@ptashka, а вы сейчас ПЭПы принимаете?

До конца марта пили конвулекс 10 капель 3 раза  в сутки, то есть наша доза была 300 мг вещества...Потом я поняла ,  что отмерять дозу в каплях  - заведомо травить излишний дозой ребенка. Если суточные 30 капель конвулекса , набрать в обыкновенный шприц , то получится  1,5 мл. В инструкции написано , что 300мг вещества=1мл, соответственно  1,5 мл  = 450 мг. Сейчас дозирую именно по обыкновенному шприцу , в каплях 1 мл - это 18 капель, то есть даю по 6 капель три раза в день. Может  поэтому конвулекс  не грузит малыша, развитию не мешает. Самое главное, я убеждена, что даю правильную дозу ,как прописали ,300 мг  вещества в сутки!   ( это я уже писала ранее, скопировала свое  сообщение)

[ptashka]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

 Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?
  да , это опись 2 часового ВЭЭГ поступления в стационар
Нет,гипсаритмия так и пишут,опять же гипсаритмия может быть временами,может только во сне,может только в одном отделе гм,может по всей голове. У нас например гипсаритмия была на 10 мин ээг,по всей голове. Врач в шоке был,помню,сказал: у вашего ребёнка в голове пожар...
Может впша гипсаритмия не попала на ээг,вы мониторинг делали?

[ptashka]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

 Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?

Нет,гипсаритмия так и пишут,опять же гипсаритмия может быть временами,может только во сне,может только в одном отделе гм,может по всей голове. У нас например гипсаритмия была на 10 мин ээг,по всей голове. Врач в шоке был,помню,сказал: у вашего ребёнка в голове пожар...
Может впша гипсаритмия не попала на ээг,вы мониторинг делали?

да , это опись 2 часового ВЭЭГ при поступлении в стационар, простое ЭЭГ тоже не понравилось врачу, который делал ЭЭГ, у неё  аж глаза округлились, она спросила, что с вами такое....

[На-та-лья]

@ptashka, к сожалению,  мы с вами живем в разных странах,  наша страна по размеру как маленькая область в России, и соответсвенно вестят  можно на пальцах посчитать. Столичные невропатологи ( эпилептологов ваще  нет)синдром вест учили  когда-то , но забыли. Невропатолог у которой мы наблюдаемся синактен колола  пару раз, двоим не помогло, а третий мальчик умер во время курса. Она зареклась не связываться с этим препаратом ( уж я то ее просила!!!)  Дома колоть честно побоялась, хотя уже думала..Мои железные нервы не выдержали и мы записались к айвазяну. Он расписал нам гормон в таблетках.  В поезде мы заболели, и гормонотерапию пришлось опять отложить... а дальше нам лечили пневмонию..Вам очень повезло,   что у вас такие врачи, и синактен нашли за день, и многое чего. Мне за синактеном только нужно ехать в соседнюю Румынию,  и в нычку провозить.. у нас с вами совсем разные условия.  Хотя уже сейчас я понимаю , что да 4 месяца это много! Тогда я вообще не понимала что со мной и как дальше жить.

[ptashka]

В гипсАритмию при Веста вовлечена вся кора !
И вообще это межприступный паттерн :)
Он во время самого приступа не регистрируется .

Самое интересное, что большая изматывающая серия кивков как раз таки  была при ВЭЭГ, однако написали , что эпиприступов не зарегистрировано. Вот , видите, как не быть параноиком, считаю что расшифровщик ВЭЭГ  поленился все два часа просмотреть запись, и уже поспешил заключение дать.

[kristinaki]

@ptashka, а что на ээг было во время приступов?

 Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. Зарегистрированы БЭА эпилептифорного характера (индексом в пределах средних значений) в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн, одиночных и ритмичных вспышек комплексом ОМВ в теменно-затылочных отведениях слева. Эпилептические приступы во время исследования не зарегистрированы. МОЖЕТ ЭТО И ЕСТЬ ГИПСОРИТМИЯ?

Нет,гипсаритмия так и пишут,опять же гипсаритмия может быть временами,может только во сне,может только в одном отделе гм,может по всей голове. У нас например гипсаритмия была на 10 мин ээг,по всей голове. Врач в шоке был,помню,сказал: у вашего ребёнка в голове пожар...
Может впша гипсаритмия не попала на ээг,вы мониторинг делали?

да , это опись 2 часового ВЭЭГ при поступлении в стационар, простое ЭЭГ тоже не понравилось врачу, который делал ЭЭГ, у неё  аж глаза округлились, она спросила, что с вами такое....

Я так понимаю,у вас там эпиактивность была,видимо что то начиналось не хорошее,здорово что купировались быстро. А на счёт развития,обычно гипсаритмия накладывает на него отпечаток,мы купировались тоже очень быстро,на третий день от дебюта болезни судороги ушли, и ээг постепенно улучшелась,но  зпр заработали,откат был... верю что к школе догоним

[На-та-лья]

В гипсАритмию при Веста вовлечена вся кора !
И вообще это межприступный паттерн :)
Он во время самого приступа не регистрируется .

Самое интересное, что большая изматывающая серия кивков как раз таки  была при ВЭЭГ, однако написали , что эпиприступов не зарегистрировано. Вот , видите, как не быть параноиком, считаю что расшифровщик ВЭЭГ  поленился все два часа просмотреть запись, и уже поспешил заключение дать.

у вас из триады только кивки ? Может и в самом деле не вест.