Тетрапарез

[liberty1705]

Девочки, написала у себя, но еще и тут спрошу, для большей информации. Вобщем, сегодня узнала, что подозревают у моего малыша нарушение обмена веществ, в частности аминокислот, но так как живем мы в небольшом областном центре - детально мне рассказать ничего не могут и анализы сдали самые простые. сказали, что развернуто более-мение можно сделать в столице - в Киеве. Что именно из-за этого у нас кости ломаются и что негнуться из-за этого и головка не работает из-за этого.
Я никогда даже не предполагала подобное, никто мне ничего не говорил из врачей, ничего про такие нарушение и их влияние на ребенка не знаю, начала читать в инете - и расстроилась вхлам. Пишут, что вот и умереть прямо может. И что лечению не подлежать такие нарушения.
уверена, что вряд оли у себя в стране найду адекватную помощь, только время потрачу. Может направите в нужном направлении, где искать варианты обледования детального и лечения - Германия, Россия, Англия, я вообще в расстерянности.

[Skk]

Мне подсказать, к кому вы ходите - остеопат интересует, невролог с ДЦП, думаю, что она ближе всех с такой проблемой знакома, мб что то подскажет, где они ведут прием. буду очень благодарна

Остеопат Еремин, принимает на Подшипниковой/Масленникова, центр "Оберег". Звоните:  2681088, записывайтесь. Объясните что с вами. Если очередь ну оч большая, то спрашиваете у них массажиста хорошего. Он приходит, занимается/смотрит ребенка и, как правило, подсказывает как попасть к нему быстрее. Еремин правит только детей и беременных, вторых - без очереди. Нам помогла массажист Юля Иванова, но она загружена по уши, ходить может раз в неделю, поэтому другого просите.
Невролог Татьяна Николаевна - вот ее номер, скажите что от Оли (это я), мамы Маши в гипсе: 89033032419, она в санатории на Безымянке работает, а свой кабинет на Демократической.

[rominna]

спасибо, у Еремина мы были, а вот  про Татьяну Николаевну не слышала.

[вереск]

Девочки, написала у себя, но еще и тут спрошу, для большей информации. Вобщем, сегодня узнала, что подозревают у моего малыша нарушение обмена веществ, в частности аминокислот, но так как живем мы в небольшом областном центре - детально мне рассказать ничего не могут и анализы сдали самые простые. сказали, что развернуто более-мение можно сделать в столице - в Киеве. Что именно из-за этого у нас кости ломаются и что негнуться из-за этого и головка не работает из-за этого.
Я никогда даже не предполагала подобное, никто мне ничего не говорил из врачей, ничего про такие нарушение и их влияние на ребенка не знаю, начала читать в инете - и расстроилась вхлам. Пишут, что вот и умереть прямо может. И что лечению не подлежать такие нарушения.
уверена, что вряд оли у себя в стране найду адекватную помощь, только время потрачу. Может направите в нужном направлении, где искать варианты обледования детального и лечения - Германия, Россия, Англия, я вообще в расстерянности.

в таких случаях в Израиль я думаю надо, у моей дв. сестры дочь с ген.  нарушениями  крови, отсюда 2 инсульта, обследовались в израиле, окончательный диагноз там поставили, но очень дорого

[liberty1705]

Девочки, написала у себя, но еще и тут спрошу, для большей информации. Вобщем, сегодня узнала, что подозревают у моего малыша нарушение обмена веществ, в частности аминокислот, но так как живем мы в небольшом областном центре - детально мне рассказать ничего не могут и анализы сдали самые простые. сказали, что развернуто более-мение можно сделать в столице - в Киеве. Что именно из-за этого у нас кости ломаются и что негнуться из-за этого и головка не работает из-за этого.
Я никогда даже не предполагала подобное, никто мне ничего не говорил из врачей, ничего про такие нарушение и их влияние на ребенка не знаю, начала читать в инете - и расстроилась вхлам. Пишут, что вот и умереть прямо может. И что лечению не подлежать такие нарушения.
уверена, что вряд оли у себя в стране найду адекватную помощь, только время потрачу. Может направите в нужном направлении, где искать варианты обледования детального и лечения - Германия, Россия, Англия, я вообще в расстерянности.

в таких случаях в Израиль я думаю надо, у моей дв. сестры дочь с ген.  нарушениями  крови, отсюда 2 инсульта, обследовались в израиле, окончательный диагноз там поставили, но очень дорого

спасибо большое, но я что-то вообще не доверяю Израильской медицине... особенно, когда прочитаешь про истории малышей, с 4 степенью рака, которых якобы обещают там вылечить, люди собирают нереальные космические суммы, платят, а ребенок все равно умирает, а они только руками разводят - типа 4 стадия. чего ж вы хотели, а деньги никто не возвращает...

[rominna]

Оксана, не накручивай себя раньше времени, вы еще ничего не сдавали, есть такие нарушения, которые корректируются - что то легче, что то тяжелее.  И еще, ты ж в Чехию поедешь, там можно сдать анализы. 

[maria081271]

Соломаха, у Вас потрясающе красивая девчушка!  Я целиком и полностью согласна с Istrinka - вариантов развития событий масса. У меня у знакомой мальчик с тетрапарезом до трех лет вообще никак не двигался,просто натянутая струна ( у меня сын до полугода такой же был), в пять сделал первый шаг, два года ходили с мамой за ручку, в семь лет самостоятельно начал ходить. Сейчас ему 15лет,ходит он очень даже хорошо(походка, конечно не идеальна), а вот с головой и психикой...В быту вполне адекватен,но не обучаем. У другой - парень в коляске, закончил третий класс с отличием, очень талантлив и развит, при этом ноги не двигаются, а руки очень спастичны. Мой Ванюшка в год пополз правильно, сейчас нам 4года, а мы все ползаем и стоять без опоры ни секунды не может, пытается говорить, повторять слова, но очень много чего НЕ..

Спасибо !Сегодня гуляли на площадке и девочка лет 4 сразу к ней подошла, осмотрела и вынесла вердикт:"Красивая!" Ну а потом конеш детская непосредственность пошла( почему так говорит, почему сидит и т.д)Маргошка конеш довольна сидела что она ей внимания уделила, и вообще пока с площадки не ушли от нее не отходила.Под конец даже обниматься  стали! Потом еще детвора подтянулась , в общем в центре внимания была.К чему пишу все, сейчас поймете!У нее сохранный интеллект, есть конеш отставание , но  небольшое.Так вот как только домой пришли , началась истерика!Вот и не знаешь что лучше тот  парень кот. ходит но психически отстает далеко, или  дружба с головой и сидение в коляске.
Вот такая моя доча сегодня!Правая сторона у нее хуже, нога короче, рука спастичней.Ну в общем видно на фото как она сидит.Ортопед кстати против операции лет до 10.Сказал может не выдержать наркоз, а так дите развивается и ладно.По причине гиперкинезов и гипсование не рекомендовано.В общем как говорил в год ортопед, когда еще все ровненькое было, так и выходит косенько кривенько постепенно.  

[СверчОк]

liberty1705, вы действительно сначала анализы сдайте, и от результатов пляшите. Нам вообще один доктор заявил год назад, что у моего ребенка ужасно редкое ген. заболевание, таких в России только 30 человек. Что ему, чтобы жить, надо будет принимать самое дорогое лекарство в мире (6 млн. за мес., если я правильно запомнила) - Солирис, если кому интересно - погуглите. А без него - 100%ная смерть. Я на уши встала, естественно. Хорошо, что нашлись люди, которые вернули меня к реальности... проконсультировались с очень многими компетентными специалистами - сказали, что у нас этого НЕТ.

[maria081271]

liberty1705, вы действительно сначала анализы сдайте, и от результатов пляшите. Нам вообще один доктор заявил год назад, что у моего ребенка ужасно редкое ген. заболевание, таких в России только 30 человек. Что ему, чтобы жить, надо будет принимать самое дорогое лекарство в мире (6 млн. за мес., если я правильно запомнила) - Солирис, если кому интересно - погуглите. А без него - 100%ная смерть. Я на уши встала, естественно. Хорошо, что нашлись люди, которые вернули меня к реальности... проконсультировались с очень многими компетентными специалистами - сказали, что у нас этого НЕТ.

Согласна анализы по любому нужны!Мы сдавали тоже в год примерно!Знаю в Минске неплохая генетическая лаборатория есть, туда с Москвы иногда анализы возят из РДКБ для уточнения или переделки.

[liberty1705]

Спасибо девочки, конечно, мы все все поздаем. что только можно будет, посмотрим. Но я все равно очень переживаю, у нас и так куча проблем, непонятно как решить их, а тут еще и это накопали, как не генетическую ломкость костей, так уже проблемы обмена нашли... а мне это как нож в сердце...

[twins2011]

Всем привет! сегодня попробую начать заниматься по методу Светланы Грибовой
а вот ещё... может поможет кому- нибудь, если ребёнок плохо сам в по- большому ходит
у меня Кирилл какает часто и по- немногу... и недавно , случайно я открыла для себя решение этой проблемы
ре лежит на спине, я наклоняюсь над ним и его ноги сгибаю и фиксирую себе на корпус-живот. Своими руками по его туловищу сверху, иногда снизу поднимаю ладонями голову его на себя то есть прижимаю подбородок к груди его. Только болтаю, говорю... отвлекаю... сначала он пытается "толкаться" обратно- то есть разгибаться, покачиваю голову назад вперёд... потом расслабляется... всё. Запора нет
не кидайте тапками  nht

[Skk]

Skk, я не доктор, диагноз по фотографии ставить не буду - на вид нормальная, улыбчивая девочка. Но уже то, что есть отставание в физическом плане, должно Вас насторожить. Я понимаю, что девочка была в гипсе, сейчас в стременах, будет какое-то отставание, но все равно - если нет проблем по неврологии, она должна уже понемногу пробовать переворачиваться и садиться. Пример тому - моя племяшка, которая с 3 месяцев в стременах, но уже в полгода она научилась садиться даже в стременах, а также мой личный горький опыт, когда наш первый год мы потратили на то, что списывали наше отставание на недоношенность.
Мой совет - найти хорошего невролога (ортопед у вас уже есть), а также реабилитолога, чтобы потихоньку начинал работать с дочкой и учил ее новым умелкам.

Я сегодня ее на пол выложила. Маша задумалась, но сантиметров 5-10 сделала. Потом тюкнулась носом о твердое и вразу все разонравилось. Ползать-то она и в три месяца пыталась, но в гипсе быстро завязвала. В пять откровенно ползла, особенно на массаже, но ортопед запретил, мы как раз сустав только вправили и палка сзади стояла, нельзя было сустав расшатывать. Вчера отписалась ему, на ползанье дал добро. Теперь будем тренироваться. Как лучше? Сильно после еды и в хорошем настроении?
И с сиденьем как? Если на коленках моих, то она вполне сидит, правда мотает из стороны в сторону. Просто на пол посадить и дать на руки опереться? Или сначала с ползаньем разорбраться и веса нарастить (за месяц пока 700 гр сделала, но будет еще грамм 100), а потом к дркугим умелкам переходить?

[Катерина Л.]

Если у ребенка все нормально с мозгом, ему просто свободу дать и на пол отпустить, и он сам все умелки сделает, все природой заложено что за чем, и вы тут не при чем совершенно (я думаю у вас так и будет!). А если есть серьезное поражение мозга, лейкомаляция или др., то умелки или не будут появляться или будут появляться, но с патологией и тут на столько все индивидуально, что только систематическая реабилитация под очным надзором специалистов даст толк, а не виртуальные советы на форуме.

[Skk]

Если у ребенка все нормально с мозгом, ему просто свободу дать и на пол отпустить, и он сам все умелки сделает, все природой заложено что за чем, и вы тут не при чем совершенно (я думаю у вас так и будет!). А если есть серьезное поражение мозга, лейкомаляция или др., то умелки или не будут появляться или будут появляться, но с патологией и тут на столько все индивидуально, что только систематическая реабилитация под очным надзором специалистов даст толк, а не виртуальные советы на форуме.

Да, спасибо. Но все же мамы гораздо профессиональней любого врача - столкнувшись с чем-то мы через некоторое время диссертацию по своей проблеме гтовы защищать, :)

[Elenna]

Девочки, написала у себя, но еще и тут спрошу, для большей информации. Вобщем, сегодня узнала, что подозревают у моего малыша нарушение обмена веществ, в частности аминокислот, но так как живем мы в небольшом областном центре - детально мне рассказать ничего не могут и анализы сдали самые простые. сказали, что развернуто более-мение можно сделать в столице - в Киеве. Что именно из-за этого у нас кости ломаются и что негнуться из-за этого и головка не работает из-за этого.
Я никогда даже не предполагала подобное, никто мне ничего не говорил из врачей, ничего про такие нарушение и их влияние на ребенка не знаю, начала читать в инете - и расстроилась вхлам. Пишут, что вот и умереть прямо может. И что лечению не подлежать такие нарушения.
уверена, что вряд оли у себя в стране найду адекватную помощь, только время потрачу. Может направите в нужном направлении, где искать варианты обледования детального и лечения - Германия, Россия, Англия, я вообще в расстерянности.

ваши проблемы корректируются биомедом - и то что кости ломаются, и проблемы с аминокислотами, и то что головка не работает. Все традиционные врачи вас только и будут гонять по анализам, а потом скажут - ну что ж теперь делать - ребенок такой. Восстанавливать надо работу организма целиком и полностью, а начинать надо с ЖКТ!
Посмотрите вот это видео - часть 1 http://video.yandex.ru/search?text=%D0%BE%D0%B7%D0%B4%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%20%D0%BE%D1%80%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0%20%D0%BF%D0%BE%20%D1%81%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BC%D0%B5%20%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%84%D0%B8%D0%BC%D0%B0%20%D1%87%D0%B8%D1%87%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D0%B2%D0%B0&filmId=MHZw-oMVUXI
вторую часть можете не смотреть! и вы все поймете, что происходит в организме и откуда что берется.
Скорректировать все это возможно - но это долго, трудно и нужно терпение и свободное время, чтобы изучить, как это можно сделать. Я вообще не понимаю смысла анализов и беготни по врачам традиционникам - это просто потеря времени. Я сама потеряла 2 года из жизни своего ребенка - только из занималась тем, что анализами - у меня в шкафу лежат 2 папки с анализами и выписками из больниц и разных центров......слава богу что дошла до биомеда и поняла, что вообще с ребенком происходит.