Пособие по выживанию для особых мам или дневники Феи

[Нима]

 @Княгиня Мышкина, ОЛь, вот это точно, надо дать себе отдых - отключиться от потока новостей, любой ценой заставить себя отдохнуть. один раз в неделю забить на дела и в свой свободный день заняться только собой! что делать - спать, гулять, смотреть сериалы, разбирать фотографии, пить вино, болтать по телефону с подругами, писать картину, идти по магазинам, и т.п., - решишь сама,   но это надо сделать! прямо вот заставить себя, как в том дурацком анекдоте. только дав себе отдых, можно начать восстановление.
Очень понимаю также и проблемы, связанные с ростом ребенка. это ужасно, когда столько лет кладешь на малые, но такие значимые достижения, а тут - бац! - деть вырос за год на 20 см и больную ногу вывернуло просто пяткой вперед (как у нас было), и он вообще ходить не может, только падает. С этим невозможно бороться, это надо только пережить, переплакать и снова подобрать алгоритм решения. Разбиваем проблему на отдельные задачи и планомерно с ними работаем. + простаиваем перспективу - план А, план Б, на разные случаи развития событий.
Если говорить о моем опыте: мы тогда гипсовали ногу, потом долго разрабатывали. Помогло. Теперь вот, в 13 лет, пошел новый ростовой скачок, деформация стопы такая, шо пипец. я уже морально готова к операции, пусть только схлынет волна ковида. будем перебирать ногу, а пока - лфк и разработка тбс, чтобы его не загубить ходьбой на скрюченной ноге. При этом инва-коляска стоит наготове, как бронепоезд.
От страха и тревожности - когда на тебе лежит ответственность за все, ты за всех все решаешь и всех тянешь, и страшно ошибиться, и тяжело тянуть - Это, по моему опыту, хорошо решать с психологом+ препараты от тревожности, некоторые может выписать даже терапевт. у нас в РФ, по-крайней мере.
Сил Вам и здоровья!

[Княгиня Мышкина]

@ФЕЯ, спасибо за адекватность и понимание. просто случайно вышло. триггер сработал. почему триггернуло - надо мне разбираться. и не в вас причина ни разу. кто попался под руку - тот и громоотвод. мне не ловко, вы не обязаны ничего мне объяснять..  мне будет достаточно, что вы не сердитесь.
@Нима, про ответственность за все - в точку. я только не знала, как это объяснить словами. когда все все равно на маме. не на бабушках, не на врачах. что ужасно. а на маме. и страх ошибки... все так и есть.
меня еще и то, что перед новым годом ваня заболел добивает. все праздники держалась. стиснув в кулак все эмоции. ну и вот. когда долго все держать в себе - потом ощущение, что вулкан внутри :(((. в общем, никому такого не пожелаю. и как реакция... просто апатия. чтобы вулкан отключить.

[Мария87]

@Княгиня Мышкина, обнимаю.
Тут мои советы. может,  на фиг не нужны...но про жизнь только "миром ДЦП" правильный вопрос задан. 11 лет этой жизнью жить, в постоянных реа - очень тяжело.  ДЦП - такое заболевание, что не заниматься совсем нельзя, но и в таком режиме заниматься, как у Вас с Ваней, сложно очень. Вы как-то писали, что жизнь не только из занятий у вас состоит, верю, но читая посты, у меня создается впечатление непрерывной нагрузки 24/7. А силы не безграничны, здоровье мамы тоже. И если физически восстановиться можно, то психологически тяжелей гораздо. Сейчас потому и накрыло, что Ваня у бабушек, отдохнуть и расслабиться вроде бы можно, так один день ни о чем, здесь за годы накопилась усталость уже, тем более когда понимаешь, что вот пройдет время - и опять этот бег по кругу. Я тут неоднократно приводила в пример @katrin - двое непростых детей, с которыми она пахала и пахала, мало того, не понимала, как кто-то может "не пахать". А потом наступил предел, и когда пришло понимание, что так можно себя загнать в угол непрерывными  занятиями, а надо просто жить - вот тогда стало полегче, и она восстановилась, и дети спокойнее стали. "Положить в угол" не призываю, но переключиться с этого всего - да. Сейчас праздники, каникулы, тяжелый год прошел, високосный. Позвольте себе праздник, погуляйте с Ваней  где-нибудь, когда здоровье его позволит... на ёлочку сходите городскую взглянуть, карантина-то нет, все открыто практически. Глобальных ухудшений за пару дней не произойдет, а отдых и впечатления, "перезагрузка" сейчас окажутся нужнее.     

[Княгиня Мышкина]

@Мария87, нет, у нас давно нет уже 24/7. но все равно, как в олином ролике сказано хорошо - голова-то продолжает думать и думать. и напряжение никуда не уходит. еще и растет.
в общем, без специалиста не разрулить.
ох... выговорилась. проговорила. чуть полегче стало. простите, если кого загрузила проблемами.

[Нима]

  Олечка, для того и форум, чтоб выговариваться. тут много есть темок, где мамы делились опытом преодоления подобных ситуаций и состояний. Посмотрите. Если не все, то многие из нас бывали в подобном состоянии, или около того. или еще похуже...
Виктории, нашей дорогой ФЕЕ, еще раз спасибо за Форум, за тепло, которое он дарит, и за личную разумность и адекватность!

[Княгиня Мышкина]

@Нима, спасибо :)))
ох, мне бы пореветь... со слезами плохие эмоции и напряжение уходит... не получается.
всем огромное спасибо за помощь. хоть дышать могу (когда меня внутри трясет - дышать не могу, спазм диафрагмы). если кто еще хочет высказаться - буду благодарна.

еще когда что-то не получается - я сама себя умею поедом есть. особо изощренно. синдром отличницы или перфекционизм... не знаю. но это очень плохо, когда такое есть. и когда ваню шандарахает в откат или еще какое ухудшение - хоть на стену лезь.. :(

[Нима]

Оль, может, дурацкий совет, но я тоже не могу плакать по основной проблеме. ЗАбираю себя в кулак, и привет. железный человек. отец умер полтора месяца назад, и то не плакалось. так что я делаю. смотрю какие-нибудь сентиментальные трогательные фильмы, или читаю книги - ПРишвина, например, про блокадных детей, и так мне их жалко! и так мне ревется хорошо над чужими проблемами! и под эту марку и  свое напряжение уходит, главное ведь поплакать, душу прополоскать. может, пригодится.

[Татьяна Я...а]

Оль, может, дурацкий совет, но я тоже не могу плакать по основной проблеме. ЗАбираю себя в кулак, и привет. железный человек. отец умер полтора месяца назад, и то не плакалось. так что я делаю. смотрю какие-нибудь сентиментальные трогательные фильмы, или читаю книги - ПРишвина, например, про блокадных детей, и так мне их жалко! и так мне ревется хорошо над чужими проблемами! и под эту марку и  свое напряжение уходит, главное ведь поплакать, душу прополоскать. может, пригодится.

Почему дурацкий совет? Нормальный, по-моему, и весьма действенный совет. И может помочь.

Может, ещё можно просто проораться попробовать, когда дома никого нет... Лишь бы соседей не испугать. Под душем нареветься... Подушку кулаками поколотить...

Когда мне плохо, я вспоминаю своих друзей на Донбассе под обстрелами на войне... Тогда все проблемы мои уменьшаются будто, как представлю, что война, обстрелы у них... каждый день, как последний. Всё время живут как на вулкане...

[Татьяна Я...а]

Мы живём, как на вулкане,
И всю жизнь играем в тир:
В этом тире каждый стал из нас мишенью.
И так часто называем грешным этот мир,
А своих не замечаем прегрешений.

Этот мир несовершенный
Состоит из всех из нас.
Он - прямое отраженье
Наших чувств и наших глаз.
Этот мир не станет лучше,
И не станет он добрей,
Если сами мы добрее не станем.

Мы грешим непониманьем
Наших близких и друзей,
И в страну Любви
Горят мосты за нами.
Опустошённые пожаром
Взвинченных страстей,
Мы разглядываем мир
Сквозь призму разочарований.

Этот мир несовершенный
Состоит из всех из нас.
Он - прямое отраженье
Наших чувств и наших глаз.
Этот мир не станет лучше,
И не станет он добрей,
Если сами мы добрее не станем.

Игорь Тальков

[NAB]

@Княгиня Мышкина, Оля, обнимаю. Если про бывает ли такое - думаю, бывает у всех. У меня было, не вижу смысла изображать  человека, у которого все устраивается само собой.
 Такие моменты болезненны, но это как некое дно. Просто понимаешь, что надо менять курс, т к вьезжаешь в тупик...
 И в чем то поступившись " в святом" - делаемом для ребенка, начать заново строить себя. Для того же ребенка, в том числе 

[Polina]

Девочки, все понятно, что бывает у всех.
Что и депрессия, и нет сил и ещё много всего.
И что иногда хочется взорвать весь мир...
И можно поругаться, и можно гадости написать, и можно Вике неприятного вывалить. У всех бывало....

Но зачем же так про ребенка?
Зачем так обижать и унижать ребенка.
Это за гранью... И это вообще не поддается оправданию....

[Княгиня Мышкина]

@Polina, я понимаю и принимаю ваше осуждение. я сожалею. сама для себя сейчас «за гранью».

[OlDol]

Это за гранью... И это вообще не поддается оправданию....

ну зачем же человека гнобить, Оля сейчас и так в шоке от себя.
а вообще ничего шокирующего здесь нет, в каждом человеке живет ангел и зверь, и вот когда зверь вырывается наружу, тогда всему нашему окружению жарко становится. зверя надо держать на жестком поводке и не давать всяким плохим мыслям нами командовать. а плохие мысли есть у каждого, и вот скажите по-честному у кого не было мыслей о том, что какой-то ребенок "страшненький"? только по-честному. даже не в отношении наших особят, а по отношению к нормотипикам. или вот эти осуждения "да я для своего ребенка костьми лягу, а он/она сидит на попе ровно, поэтому у них и проблемы такие". ну ведь к каждому приходят такие мысли, а то еще и похуже. а все потому, что система не дремлет и в каждую голову все эти закидоны посылает, и лишь от психического состояния человека зависит то, будет он гонять эти мысли или выскажет их прямо в лицо собеседнику.
мысли надо контролировать. именно в них главная причина депрессий и самоубийств.

[yulia78]

Спасибо Вике Фее за понимание. Оля мой давний друг и если честно, я сразу поняла что это писала она, у нее бывают такие категорические резкие суждения. Я думаю что себя она грызет гораздо хуже. И потому и накрыло что НГ и отдых и освободилось время на подумать. И хорошо, что все проговорилось и всем кто высказался большое спасибо, мне тоже сейчас очень полезно. Меня тоже поднакрыло сейчас нехило. Мы не железные.

[ell]

Бывает у всех...Просто кто то может себя контролировать, а кто то нет.
Я вот один раз тоже...тащила свое орущее проблемное чадо через всю улицу за руку. Он при этом меня пинал и пытался укусить...И на встречу к нам женщина такая идёт...Конечно такую картину не каждый день увидишь..Она вытаращилась и ещё оглянулась пару раз. Ну вот...меня тоже понесло...Мозги тогда отключились. И мат стоял самый отборный...Хотя я не маргинальная  личность, но тогда переплюнул а всех. В общем женщине не повезло подвергнуться мне под руку...Сейчас бы я перед ней извинилась...за свое тогдашнее поведение. До сих пор стыдно. Так что Олю понимаю...