Синдром Денди-Уокера

[Дарико]

Я тоже не заметила изменений(

[irma-arina]

а как у вас всех с едой? нам уже 7 месяцев... молоко у меня уходит.... нервы(( а малой даже бутылочку сосать не может.. не получается... у нас все время борьба с языком(((( пробовала с ложки что то дать и того хуже... не глотает... держит во рту с круглыми глазами и выталкивает со слюной.
и на шею давила и с пипетки пробовала....что только не изобретали(( не глотает прикорм.... вес не набавляет уже 3 месяц((( педиатр грозит госпитализацией..... llk... я боюсь что через зонд начнут кормить и тогда вообще трындец будет.

[Дарико]

У нас такого не было, аппетит был и есть хороший,  я его держала без прикорма до 7 месяцев. И приком пошел хороше, что не дай все лопал, а бутылка и пустушка закончились сразу же после выписки  из больницы в 1 месяц)

[irma-arina]

может и правда рано еще? если у него развитие запаздывает то ему где то 4 месяца.. в это время еще не едят(((
я боюсь что он просто не умеет глотать и как его учить?

[Дарико]

не может быть, что не умеет глотать, молоко глотает)))) Предлагайте все время что-то, может и понравиться какая-то вкусность, и сразу же научиться)))

[090113Маша]

Здравствуйте, нам 2 мес синдром Денди-Уокера, дисгенезия мозолистого тела. Голову не держим, во сколько начали держать голову ваши малыши с таким диагнозом? ПЕРЕЖИВАЮ, хотя понимаю что с такими диагнозами это не удивительно!!! Есть ли смысл при таком диагнозе колоть ноотропы с раннего возраста? кто колол какой эффект?

[Дарико]

Это все слишко индивидуально, есть дети с таким диагнозом, что и не сидят, а есть, что и не знают, что у них Денди Уокер, живут абсолютно нормальной жизнью.  Мы своему чаду делами постоянно массаж, это нам очень помогло.

[090113Маша]

Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6

а что у вас в психическом плане? речь?

[RFNZ28]

Здравствуйте, нам 2 мес синдром Денди-Уокера, дисгенезия мозолистого тела. Голову не держим, во сколько начали держать голову ваши малыши с таким диагнозом? ПЕРЕЖИВАЮ, хотя понимаю что с такими диагнозами это не удивительно!!! Есть ли смысл при таком диагнозе колоть ноотропы с раннего возраста? кто колол какой эффект?

рано вы переживаете, здоровые дети начинают позже голову держать, лежа на животе поднимает?, мы начали держать в 4 месяца где то или раньше, на счет ноотропов опасаюсь  давала  тока винпоцетин, элькар, и глицин, массаж постоянно сама делаю, сели в 9 месяцев, в 1,2 ползать на ягодицах стали, 1,3 ходить возле опоры, в 1,4 пошел сам, но тока сейчас в 1,6 начал пытаться вставать, но силы все равно не хватает в руках, я ему маленько помогаю, думаю скоро освоит

[RFNZ28]

[/quote]а что у вас в психическом плане? речь?
[/quote]
 В этом плане тоже не плохо, мелкая моторика хорошо развита, играл и интересовался игрушками всегда,отставание есть конечно не без этого, в 9 месяцев начал играть в ладушки, махать ручкой привет пока, а так сейчас уже все понимает, подражает, все движения повторяет, всех знает, показывает в книжки предметы, танцует, сейчас начал пытаться есть сам, воду пъет сам из кружки, целуется, обнимается, только разговаривает мало мама, папа, баба,кака  и все., а сам все понимает, спрашиваешь его хочешь это хочешь то, отвечает кивком или покачиванием головы, попросишь принеси это несет, спрашиваешь любишь там кого нибудь сразу идет обниматься, вообщем просьбы понимает. как то так.

[Анютик]

Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6

а что у вас в психическом плане? речь?

Отстает конечно,в основном гулит и поет гласные звуки,но уже получаются и слоги.Узнает маму,папу и сестренку.Есть и любимые игрушки.Буквально вчера стал поворачиваться,если зовешь по имени.

[Bru]

Доброго времени суток, форумчане!
Тоже хочу с вами поделиться своей историе. Моей дочке в полтора года по результатам СКТ поставили диагноз Аномалия развития Денди-Уокера.Задержка психомоторного развития с гипердинамическим синдромом.
А начиналось всё так: родилась в 2008 году на 37 недели, роды прошли хорошо, но доча родилась при росте 47 см оч худенькая - всего 2кг. Полтора месяца лежали в отделении для маловесных и недоношеных. Говорили что это из-за внутриутробного поражения цитомегаловирусом. Выписали домой и начались совершенно бессоные ночи и крики, хотя днем ребенок был абсолютно спокоен. Держать головку и агукать начала вовремя. Аппетит был прекрасный. Единственное что сильно беспокоило  -сильные срыгивания, которые продолжались почти до полутора лет. А вот в пять месяцев состояние резко ухудшилось - пропал аппетит, прекратила попытки присесть, сон стал еще хуже. Делали массажи регулярно, кололи кортексин, актовегин, пили глицин и элькар, но реультатов не было. Невролог в ПК ничего особенного не говорила и не делала. А когда в ноябре 2011г дочка трое суток вообще не спала, сильно кричала и ничего не ела, вызов очередной скорой (которые все разводили руками и говорили что делать ничего не могут, тк ребенок неврологичный), врач нам сказал что мы обязательно должны пройти полное обследование в обл больнице и сделать МРТ. Еле выбила направление у невролога нашей ПК. Ах, да, забыла сказать, к этому времени (ей уже было 1,5года) она сидела(с 9мес.), ползала, и стояла держась за опору.
В общем прошли оследование, СКТ и вот диагноз. От чего? Не смогли объяснить. Какой прогноз? Тоже неясно. Что назначили?  Практически тоже лечение - , глиатилин, когитум, танакан, массаж, нейромультивит. В 1г9мес. доча наконец пошла сама. Плохо, неуверенно, но сама! Она не говорила, только мычала))) В общем были еще у неврологов, но результатов я не видела.
Сон тоже был нарушен, почти 3,5 года я не спала совсем. А потом в марте 2012 мы попали на прием к питерскому неврологу из института мозга человека, он прописал лечение на полгода, первым из которого был кортексин, но в большой дозировке - и он на 3 укольчик уже сделал свое дело! Дочка стала спать всю ночь, как будто и не было бессоных ночей и криков вовсе! Сейчас доче 4,5 года. Продолжаем наблюдаться у питерца. Дочка бегает, понимание речи на бытовом уровне, от сверстников в развитии конечно сильно отстает. Говорит только на своем "китайском" языке, и буквально недельки две стала говорить мама и папа!!!!! Уже год мы ходим в садик, в инклюзивную(среди 18 обычных деток 7 деток с особенностями развития) группу, там с ней занимается дефектолог и логопед, на днях появился еще психолог. Доченька у меня оч подвижная, веселая,  коммуникабельная и дружелюбная. Характер еще тот, я вам скажу! Если что-то не захочет - никак не получиться уговорить)))
 
Вот еще: в 2012 году мы помимо массажей и медикаментов, еще прошли 2 курса реабилитации в Реаценте Волгоград - микротоковая рефлексотерапия. Я не заметила особых результатов, но педагоги в нашей детском садике отметили хорошие изменения в понимании, обучаемости.

Вот как-то так. Написала сумбурно, но думаю в общих чертах понятно.

Меня зовут Оля. Будут вопросы - задавайте :) Оч рада буду пообщаться!  Всем здоровья и терпения!!!

[irma-arina]

нарвалась на статьюпро Денди- уокера.. сижу и плачу..

Этиологическая причина данного синдрома неизвестна. Ранее считалось, что это исключительно наследственное, генетически обусловленное заболевание.  Однако у пьющих матерей эта врожденная патология плода диагностируется очень часто, даже без сопутствующих генетических аномалий.
Как правило, женщины подобных социальных групп безответственно относятся к вынашиванию беременности, внутриутробная диагностика не проводится, и у них на свет появляются дети с типичными признаками синдрома Денди-Уокера.
Цитомегаловирусная ифекция, краснуха беременной тоже относятся к факторам риска. Иногда дети с этим синдромом рождаются у матерей с наследственно-обусловленным семейным сахарным диабетом.

Симптомы

Признаки синдрома выявляются при первом скрининге беременности — в 19-22 недели. На УЗИ плода видны типичные, патогномоничные признаки: расширение   четвёртого желудочка головного мозга, гипоплазия или аплазия червя мозжечка, киста задней черепной ямки  в области большой цистерны.
На объемном УЗИ на более поздних сроках  можно увидеть сращение пальцев конечностей (синдактилия), аномалии развития почек плода, «заячью губу» и «волчью пасть».
После рождения у ребенка быстро нарастает тяжелая неврологическая симптоматика, выраженность которой вариабельна — от умеренной до яркой, на что влияет форма патологии. Довольно быстро появляются признаки внутричерепной гипертензии, а затем гидроцефалии.
Ребенок беспокоен, отстает в развитии — как физическом, так психо-неврологическом. Развиваются мозжечковые симптомы — атаксия, спастические состояния мышц, нарушения координации.
Нарастающая мозговая декомпенсация при тяжелых форма синдрома Денди-Уокера приводит к смерти в течение первого полугода жизни, особенно при отсутствии полноценного клинического наблюдения в условиях отделения патологии детей раннего возраста.

Диагноз и лечение

Антенатальный диагноз синдрома Денди-Уокера ставит перед врачом и родителями серьезнейшую проблему выбора между сохранением беременности с практически стопроцентной вероятностью рождения умственно-неполноценного ребенка и прерыванием беременности.
Проводится неоднократное УЗИ плода с целью динамического наблюдения за состоянием головного мозга, сердца, почек. После рождения диагноз подтверждается МРТ (проведение МРТ во время беременности нецелесообразно из-за невозможности фиксации плода в полости матки).
При неполной форме синдрома, гидроцефалии возможно хирургическое лечение — шунтирование кисты и бокового желудочка.
Однако это паллиативное лечение — поражение головного мозга устранить невозможно, ребенок остается тяжелым физическим и психоневрологическим инвалидом с сопутствующими патологиями сердца, аномалиями почек, глаз, умственной неполноценностью.
Иногда, в исключительных случаях синдром Денди-Уокера протекает без сопутствующих патологий сердца и других органов, но уровень умственного развития всегда чрезвычайно низок.

Прогноз

Катастрофически неблагоприятный. Уровень смертности в первые годы жизни — более 50%.  Выжившие дети (при самоотверженной работе родителей и врачей) имеют низкий уровень интеллекта без возможности восстановления в будущем. Кроме того, синдром Денди-Уокера всегда протекает с  выраженным функциональным неврологическим статусом.

[Владимир.v]

Этиологическая причина данного синдрома неизвестна. Ранее считалось, что это исключительно наследственное, генетически обусловленное заболевание.  Однако у пьющих матерей эта врожденная патология плода диагностируется очень часто, даже без сопутствующих генетических аномалий.Как правило, женщины подобных социальных групп безответственно относятся к вынашиванию беременности, внутриутробная диагностика не проводится, и у них на свет появляются дети с типичными признаками синдрома Денди-Уокера.Цитомегаловирусная ифекция, краснуха беременной тоже относятся к факторам риска. Иногда дети с этим синдромом рождаются у матерей с наследственно-обусловленным семейным сахарным диабетом.

Я, не курю, не пью, жена тожене пьёт не курит, по узи во время беременности всё ОК, откуда, что взелось? Анализы на ифекции отрицательны, а врачи разводят руками и пожемают плечами.

[Катюша]

Этиологическая причина данного синдрома неизвестна. Ранее считалось, что это исключительно наследственное, генетически обусловленное заболевание.  Однако у пьющих матерей эта врожденная патология плода диагностируется очень часто, даже без сопутствующих генетических аномалий.Как правило, женщины подобных социальных групп безответственно относятся к вынашиванию беременности, внутриутробная диагностика не проводится, и у них на свет появляются дети с типичными признаками синдрома Денди-Уокера.Цитомегаловирусная ифекция, краснуха беременной тоже относятся к факторам риска. Иногда дети с этим синдромом рождаются у матерей с наследственно-обусловленным семейным сахарным диабетом.

Я, не курю, не пью, жена тожене пьёт не курит, по узи во время беременности всё ОК, откуда, что взелось? Анализы на ифекции отрицательны, а врачи разводят руками и пожемают плечами.

Вот просто тыща +++,одно отличие,муж курит 

А вообще как и где они так внимательно и регулярно делают узи у женщин асоциальных ?