Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 374536 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #405 : 30 Марта 2013, 09:48:35 »
мы войтой реабилитировались. У нас хороший был эффект. Мы первый раз в год делали, еще сидеть не умели, а после 10 сеансов у меня ребенок сам сел. Я была в шоке (в приятном).

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #406 : 30 Марта 2013, 09:49:12 »
 fgnbУ нас СДУ занимаемся Войтой 8 месяцев,после первого курса руки "заработали",до этого не знал,что они вообще есть,окреп плечевой пояс,хорошо стал держать голову,стал правильно     переворачиваться,сейчас едем в Чехию,до этого были в Москве у инструкторов РДКБ

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #407 : 30 Марта 2013, 09:52:59 »
мы войтой реабилитировались. У нас хороший был эффект. Мы первый раз в год делали, еще сидеть не умели, а после 10 сеансов у меня ребенок сам сел. Я была в шоке (в приятном).
Здравствуйте!Как вас зовут?Напишите про вашего малыша.Вы от куда?Где Войтой занимались?

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #408 : 30 Марта 2013, 13:40:35 »
нам 3,5 года. мы первый раз ездили в новозыбков, снимали там квартиру и войта-терапевт ходила к нам на дом. 9 занятий у нас получилось. Потом уже в москве делали в рдкб. Делали амбулаторно, платно. После первого курса у меня сынок сам сел, после второго ползать начать по пластунски, после третьего - встал на колени и стал качаться на четвереньках, после четвертого-поплз сам. и вот пока на этом все. У нас в 1.8 добавилось эпи, после первого приступа сильно вывернуло ступни, теперь он на них встать не может, только на мысочки. Ну сейчас сам встает, но стоять нормально не может. Если вести под мышки, то будет шагать. Пытается влезть на кровать, но поскольку опоры на ступню нет, то тоже не по силам. Вот теперь надо ступни лечить.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #409 : 30 Марта 2013, 13:41:35 »
А, забыла) Меня Рита зовут, мы с калужской области

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #410 : 30 Марта 2013, 17:47:38 »
А, забыла) Меня Рита зовут, мы с калужской области
Рита,а как сыночка зовут?Вы молодцы,многое умеете,а как  психически малыш развивается?С какого возраста Войтой занимаетесь?Заходите к нам в теремок в гости! dghj 767

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #411 : 30 Марта 2013, 18:58:38 »
А, забыла) Меня Рита зовут, мы с калужской области
Рита,а как сыночка зовут?Вы молодцы,многое умеете,а как  психически малыш развивается?С какого возраста Войтой занимаетесь?Заходите к нам в теремок в гости! dghj 767
спасибо за приглашение) зайдем обязательно. Сынулю зовут Амир. А по поводу психически - отстаем, конечно, но все понимает. Если что-то не получается, то сразу злится, визжит, может головой стукаться об пол, но не сильно, а так, чтоб внимание обратили. Но очень все быстро схватывает, просто не все выполнить может. Ложку берет сам, а все вываливается)) ну потихоньку освоим я думаю)

Оффлайн Alya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #412 : 26 Апреля 2013, 18:10:43 »
Здравствуйте!У нас синдром Денди-Уокера. Нам 5 лет 4 месяца, ходим за руку 2,5 года, сам может пройти метров 5-7. Чем и как можно помочь ребенку? Делаем массажи, занимаемся ЛФК, логопед. Хочется, чтобы уже сам ходил.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #413 : 26 Апреля 2013, 21:17:23 »
Здравствуйте!У нас синдром Денди-Уокера. Нам 5 лет 4 месяца, ходим за руку 2,5 года, сам может пройти метров 5-7. Чем и как можно помочь ребенку? Делаем массажи, занимаемся ЛФК, логопед. Хочется, чтобы уже сам ходил.
ходите с 2.5 лет или 2.5 года уже ходите??

Оффлайн irma-arina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #414 : 27 Апреля 2013, 18:42:11 »

У нас в 1.8 добавилось эпи
Маргарита а что вызвало приступ? после чего он начался?

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #415 : 27 Апреля 2013, 22:35:55 »

У нас в 1.8 добавилось эпи
Маргарита а что вызвало приступ? после чего он начался?
Самый первый приступ у нас случился где-то через неделю после иглоукалывания. Ну и плююс накануне была темп-ра. Я связываю с этим. Хотя врачи говорят, что просто пришло и ваше время, что эпи это следствие поражения ГМ. Я согласна отчасти, но все таки после первого приступа мы не пили противосудорожные, и у нас 8 мес ничего не было, пока я не проколола ребенку курс глиатилина. Что спровоцировало 2-ой приступ, после которого мы уже стали пить ПЭПы.

Оффлайн irma-arina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #416 : 28 Апреля 2013, 00:19:41 »
я чего срашиваю ... нам доктор строго настрого запретила пить лекарства.. и к реабилитации она с настороженностью относится...пока рекомендует только массаж и рефлексотерапию...нас ждет реабилитация в укр центре....и я уже ее боюсь.... если там иголки начнут и какой то массаж жестокий.. не спровоцирует ли это эпилепсию?...я сейчас на каждом массаже дергаюсь... все время массажистку дергаю и торможу...по мне лучше медленнее но без приступов... чем быстро но потом еще и эпи лечить.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #417 : 28 Апреля 2013, 00:40:26 »
я чего срашиваю ... нам доктор строго настрого запретила пить лекарства.. и к реабилитации она с настороженностью относится...пока рекомендует только массаж и рефлексотерапию...нас ждет реабилитация в укр центре....и я уже ее боюсь.... если там иголки начнут и какой то массаж жестокий.. не спровоцирует ли это эпилепсию?...я сейчас на каждом массаже дергаюсь... все время массажистку дергаю и торможу...по мне лучше медленнее но без приступов... чем быстро но потом еще и эпи лечить.
Ой, я даже не знаю, что Вам посоветовать. Нам изначально доктор говорила, что любая реабилитация нам показана. Мы дополнительно сделали ЭЭГ-видеомониторинг дневного сна, все чисто было, никакой эпи активности. Ну мы сначала курс войта сделали, оч. хорошо нам помогло, бублик мой сразу сел сам) потом я начала копать-искать, думаю надо еще попробовать что-нить, начиталась про иголки, решили сделать, ну и в итоге видимо мозг перестимулировали. Но самое интересное, ээг у нас до сих пор чистое, а приступы бывают и часто, несмотря на прием ПЭП.
У вас тоже СДУ? а вы войту пробовали? мы вообще тоже до войты массаж делали, но эффекта ноль...

Оффлайн irma-arina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #418 : 28 Апреля 2013, 18:01:51 »
У вас тоже СДУ? а вы войту пробовали? мы вообще тоже до войты массаж делали, но эффекта ноль..
да у нас СДУ...и мы делаем только лфк и массаж...я про войту знаю давно.. наслышана.. но  у нас беда что он не пускает к себе ни кого....начинает истерить синеет и перестает дышать...поэтому я все сама делаю играючись... ехать  в чехию ради того чтоб я не давала его докторам.... они ж не покажут на другом((( а мне его истерики стоят седых волос... еслиб просто плакал меня этим не возьмешь... а он тупо синеет на глазах и все...сейчас у нас массажистка хорошая.. она прямо его так нежно ..лишний раз не дернет.. и то он периодами начинает заходится.. мы и дуем и умываем.. и поем и танцуем...он потом играется спокойно а я валерьянку пью..
боюсь я войту как бы она ему не спровоцировала приступы

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #419 : 28 Апреля 2013, 18:16:30 »
У вас тоже СДУ? а вы войту пробовали? мы вообще тоже до войты массаж делали, но эффекта ноль..
да у нас СДУ...и мы делаем только лфк и массаж...я про войту знаю давно.. наслышана.. но  у нас беда что он не пускает к себе ни кого....начинает истерить синеет и перестает дышать...поэтому я все сама делаю играючись... ехать  в чехию ради того чтоб я не давала его докторам.... они ж не покажут на другом((( а мне его истерики стоят седых волос... еслиб просто плакал меня этим не возьмешь... а он тупо синеет на глазах и все...сейчас у нас массажистка хорошая.. она прямо его так нежно ..лишний раз не дернет.. и то он периодами начинает заходится.. мы и дуем и умываем.. и поем и танцуем...он потом играется спокойно а я валерьянку пью..
боюсь я войту как бы она ему не спровоцировала приступы
я почитала немного о вас в вашем теремке)
Правильно я поняла, что у вас  на ээг судорожная активность?