У меня ДЦП

[Уля]

Здравствуйте, девчата! Хорошо. что нас здесь теперь так много... По поводу диагноза и отношения врачей и работодателей - это просто песня длиною в жизнь. Последний раз на диспансеризации незнакомый терапевт из моей поликлиники сначала сказала утвердительно : " Хронических заболеваний нет." А потом, когда я ей всё объяснила, заявила : " И Вы в таком возрасте ( мне сейчас 38) ещё живы?" Наверно она думает, что ДЦП-шки умирают во младенчестве? А мне, что ей надо было сказать? ИЗВИНИТЕ, что живу? В общем, я туда ни ногой, без крайней необходимости. Работодатели тоже не в восторге, относятся с подозрением. Когда училась в аспирантуре и не защитилась, декан, и по совместительству мой научный руководитель, прямо сказал в присутствии свидетеля, который промолчал : "Мне здесь больные не нужны, мне здоровых девать некуда." Рабовладелец! Но назло им всем будем жить, и работать, и быть счастливыми! Таня, а вдруг вылечимся, новые ноги-руки, головы отрастим из стволовых клеток или ещё чего-нибудь там? Медицина не стоит на месте. Вдруг повезет, и мы это застанем. А больше всего я хочу, чтобы научились вылечивать совсем маленьких, не доводить до необратимых последствий, чтобы в пожилом возрасте мы были ПОСЛЕДНИМИ ДЦП-шками в стране, или вообще все забыли бы о таком диагнозе.

1. Органическое поражение головного мозга всегда останется. Но степень. ДЦП всегда будет, удельный вес различных причини будет меняться.
2. Стволовые клетки, как и ризотомия и т.д., вряд ли является выходом.
3. Лекарства, которые назначают врачи, рассчитаны на быстрый эффект (напр., баклофен), но увы нестойкий результат. Если более эффективные, но более дорогие. Самая большая проблема наших врачей - отсутствие клинического мышления (+ "спорные" данные учебника неврологии (самого последнего)) Допустим ко мне на работе относятся с уважением, прислушиваются к моему мнению и профессора (среди моих знакомых есть подобные примеры).
Правда, есть проблемы в городском транспорте - я достаточно медленно хожу. Да, мой вид играет мне на вред (я похожа на "лицо кавказской национальности", хотя моя национальность не имеет корней на Кавказе). Я имею сходство с моей аватаркой - как ни как, но мы дальние родственники.
4. Отношение работодателя зависит и от его установок, и от установок самого человека с физ. дефектом.
Пример США - является примером борьбы широкого фронта "инаких" людей. В 60 гг. в США произошла конвергенция
широких масс против сегрегации (в этом велика роль Хелены Келлер в борьбе за равные права лиц с любыми с физ.недостатками, Мартина Лютера Кинга и т.д.)

[Таня1610]

Уля, красиво и все по пунктам))) Но некоторые люди просто любят мечтать))) у меня муж, например, тоже мечтатель))) у Ленуши просто было мечтательное настроение))) Ведь если по-любому страдаешь - хорошо бы "отстрадаться" и за всех маленьких ДЦПшек))) чтоб ты был последний из тех, кому суждено пройти через такие испытания. Просто мечта.
А общество у нас правда еще незрелое. Но у меня проблемы с работодателями действительно после личного общения проходят. Заметно же, что я здравомыслящая :) А вообще стоит мнение незрелых людей не принимать близко к сердцу... Мнение тех, у кого не было таких проблем в жизни...

[Уля]

Таня, понимаешь я так по пунктам, т.к. это связано с моей профессией. Я далеко не мечтатель.
Сейчас я вторую ночь не сплю - появилась проблема, что делать - я не знаю.

[Таня1610]

Уля, а кто ты по профессии? Может вместе подумаем над проблемой (если это не государственная тайна)?

[Уля]

Спасибо за участие. Я ответила в личку.

[Ленуша]

Здравствуйте, дорогие девчата! Два дня меня не было на форуме, а тут столько новых сообщений... Я действительно пошутила насчёт стволовых клеток, пытаясь сказать что не надо отказываться от сказок и мечты, ведь обычные здоровые люди тоже мечтают, только одни спят и видят новую роскошную шубу, а у других здоровье в приоритете. Насчет маленьких деток, чудеса и профессионализм врачей все-таки случаются. У моей хорошей знакомой родилась внучка тоже на 7-ом месяце как и я (в своё время), с моим маленьким весом, с теми же проблемами, даже хуже ( у неё легкие не сразу раскрылись). Но у нас новый перенатальный центр, тогда только открылся. Приняли меры вовремя, вытащили во время родов более удачно,чем меня. Сейчас почти ЗДОРОВАЯ, КРАСИВАЯ И САМАЯ УМНАЯ среди сверстников в своей школе девочка 9-ти лет! Смотрю и радуюсь, дай Бог ей всего самого хорошего! И ещё, если бы не родители, уехала бы в США на постоянное место жительства, так как там к людям с проблемами относятся по-человечески! А у нас здоровых-то не ценили, вспомните нашу историю ХХ века. Но всё равно, мы не должны позволять нас оскорблять, унижать и самоутверждаться за наш счёт! Не люблю лозунг"Смотри на меня как на равного", я бы изменила его чуть-чуть :"Мы такие же как и вы, равные вам в главном, мы - люди."

[Таня1610]

Эх, девочки, прийдется мне видать второй раз замуж выходить))) Муж с меньшей инвалидностью у меня (одна рука не действует), "косячит" и на болезнь спихивает.... Сам знает, что не прав и говорит: "да, я так делаю, потому что инвалид".... Можно подумать я не знаю или сама здоровенька..... вот такие пирожки...

[Таня1610]

Привет! У меня была темка, но теперь я не найду её.... Ок. Создадим другую. Я Таня. Мне 29 лет. У меня ДЦП спастическая диплигия, нижний парапарез. Высшее образование (щас, кста, ищу работу), и прекрасная дочка Катюшка. С мужем я развелась больше года назад. Развелась сама. Жалею ли? Да, мне жаль, что так получилось. Я первая в своей большой семье, кто решился на развод. Но была очень неприятная история и я не вижу смысла пробывать все сначала. Хотя муж до сих пор предлагает сойтись. Замуж не напасть - как бы замужем не пропасть..... Боюсь ли я что останусь одна. Нет. Хотя муж после того, как я подала на развод сказал: "Инвалид с ребенком, кому ты нужна будешь? Вернись ко мне...." Как потом сам же признался - пугал, от бессилия, что б не ушла.
Сейчас Катюшеньке 2.4, ходим в ясли. Она у меня замечательная. Помогает во всем, в машинку белье загружает, готовить помогает (особенно миксером взбивать любит). А еще следит, что б я тросточку не забывала нигде. Иногда своими маленькими ручками делает мне массаж   :) Счастье моё. Садик дали за 5 остановок общественным транспортом - очень тяжело водить. Но с сентября дадут садик близко и можно будет вздохнуть свободно. Наконец-то пойду на работу... Очень хочется.
Как наладится моя личная жизнь - не знаю. На все воля Божья. Но без кольца от горячих кавказских парней и особонастойчивых русских отбиваться стало сложнее  А я таких боюсь)))))
Ухаживает один с другого города.... Но видимся редко, и он жениться сказу хочет, сразу к родителям зовет знакомится.... (верующий). А я пока не готова..... Быстро слишком. Но жизнь как говорится, продолжается :)

Зачем все это написала - не знаю. Но думаю, вдруг кому-то интересно как я поживаю :) А на фото мы с Катюшей на масленнице!

[МеланиЯ]

Какие вы обе красотки!!! 

Вы откуда? А кем работать собираетесь? Удачи вам в личной жизни! Не затягивайте с этим! Помните про "бабий век"!  Но выбирайте уже с пристрастием... Помощника, папу дочке, единомышленника и пр... Как  сапер... второй ошибки не будет! 

[Таня1610]

Буду стараться. Папа правда к дочке ходит :) Так что именно замену мне искать не прийдется думаю. А работать сейчас готова пойти хоть кем на офисную работу - потому что сейчас важен график - надо отводить и забирать дочу. А вообще, по профессии редактор-книгоиздатель :)

[Ксюша]

Таня,предлагаю Вам открыть темку в разделе ТЕРЕМОК,чтобы там общаться

[Кукусь]

Какие Вы красотульки 

[katrin]

Таня я полностью согласна с вашей точкой зрения насчёт смирения и реабелитации. Когда моей дочери исполнилось 6 лет я полностью пересмотрела нашу жизнь. Я смирилась с еёболезнью поняла что другого не будет. Это не значит что я прекратила ей заниматься. Мы работаем но в меру никакого фанатизма.  Я начала делать упор не на конструкторы и  приседания. Мы пытаемся в меру наших возможностей одеваться кушать и даже занимаемся домашними делами. Для неё это важней. Я не учю её фанатично писать по нескольку часов день мы купили планшетник и уже спокойно пишем предложения. Мы занимаемся физиотерапией но в меру. Мы занимаемся гимнастикой но исключительно для здоровья. Мы плаваем в басейне а летом в море. Катаемся на велосипеде и просто гуляем. Мы даже можем проваляться на кровати полдня если я вижу что дочь устала. И ездим мы теперь не к козявкину и в тулу. Мы были в Египте Турции на Пхукете и Мальдивах.   Просто в один прекрасный момент я задала себе вопрос. Окажись я на месте моей дочери что бы я хотела в жизни увидеть. Упражнения до изнеможения нервную мамашу которая орёт и только заставляет пахать. больницы и боль. Или обычную нормальную жизнь. И вы знаете я бы предпочла на ходунках ходить чем так существовать.  И самое интересное пока мы пахали результатов особых и не было.  А когда просто начали жить ребёнок развиваться начал. Она к чему то стремится чего то хочет а не только чтобы мама от неё отвалила и дала хоть минуту отдыха и просто с ней потискалась. А что касается будущего я не верю в возможности реабелитациии я вижу взрослых дцпшников которые свободно ходят и говорят а их не реабелитировали вообще. И вижу тех которых мамы замучили а они как лежали в 10 лет так и лежат даже голову не держат.  Это мой выбор. И мы спокойно живём.  А если кто скажет что ваш ребенок без вас делать будет то мой как раз и проживет потому что я его научу всему что нужно для жизни и еще нормальную жизнь дам.  Вот сейчас моя дочь смеётся беззаботно она почти не плачет. А у фанатичных  мам когда ваш ребёнок искрене беззаботно смеялся и просто жил?

[Таня1610]

Согласна на сто процентов. Единственная оговорка - мамочкам у которых ребенок плохо сидит или сам не кушает, не реагирует - тут надо работать до некоторых результатов упорно. Однако, как сказал один мой знакомый - фанатизм в любом деле подобен шизофрении и потому опасен. Все должно быть разумно :) А Вами восхищаюсь - разумная, любящая мама - это золото :)

[Мария87]

Татьяна, Вы молодец! Когда-то уже отписывалась в Вашей темке, всегда восхищаюсь такими историями...далеко не многие взрослые форумчане с ДЦП делятся здесь таким оптимизмом, а так хочется видеть людей, счастливых вопреки обстоятельствам    И теперь снова здесь пишу: Вы молодец, что не побоялись в своей жизни сделать такой шаг (это я о разводе) - придет время, и все будет, и личное счастье придет, а материнское счастье у Вас уже есть - это Катюшка  От души Вам желаю всего самого хорошего!