Владик. состояние комы.

[Elenna]

Две Наташки, а нам кстати несколько неврологов сами говорили что клоназепам это ужасный препарат по сравнению с другими ПЭПами. Так что это мнение не только мамочек, а официальной неврологии! Это хорошо что он вам помогает. Но синдром отмены есть почти у всех принимающих клоназепам. Когда мы сняли его, нас снова начали долбить дистонические атаки. Ну это было год назад и мы их уже убрали)) А ваши приступы как выглядят? Они именно эпилептические?

[Две Наташки]

Две Наташки, а нам кстати несколько неврологов сами говорили что клоназепам это ужасный препарат по сравнению с другими ПЭПами. Так что это мнение не только мамочек, а официальной неврологии!

Это не совсем грамотные неврологи...Более ничего не могу добавить.

А ваши приступы как выглядят? Они именно эпилептические?

Да,у нас были фокальные парциальные приступы,без потери сознания,выглядели как вздрагивания,глаза вверх,ручки тоже симметрично вверх,примерно секунд по 5. Все эпилептологи сказали,что лучше б один генерализованный,чем наши 100 в сутки.((
На мониторинге фиксируется приступ из левой лобно-височной доли (имено она у нас атрофирована).

[Glueckliche Mutti]

Девочки здравствуйте .Я бабушка Гриши .Я тут новенькая .Прочитала историю Оли .Теперь немного свою напишу .Мой внук тоже был на ИВЛ и питались через зонд.Под расписку забирали из больницы ,зонд вытащили .Врачи говорили как же вы кормить будите ,ведь он не сосет ,ничего говорю из пипетки накормим .Зонд мы не вставляли .Было тяжело и очень трудно накормить .Но кормили и из пипетки и соски разные пробовали .Кормили по часу  со слезами лично я кормила .Научили сосать ,но было очень тяжело ,захлебывался до рвоты .С трех месяцев попробовали дать через соску жидкую манную кашку и знаете первый раз он сосал и не давился и с тех пор мы покупали кашки в коробках которые с пяти и с шести месяцев.С 5 месяцев ели картофельное пюре и с луком и с зеленью ,давали пчелинное маточное молочко (это молочко с полутора месяцев давали )Орешки грецкие даем с пяти месяцев .С шести месяцев Гриша перестал брать соску ,кушать стали с ложечки и причем первый раз с ложки кормила я его в Питере в больнице столовской едой .Ел с удовольствием .Сейчас мы уже жуем и можем  откусить какой нибудь мягкий кексик .Ну конечно это наша история .Не все детки и родители так смогут .Просто я к тому пишу что если мы сами не будем учить своих малышей ,то они и не смогут чему то научиться .Нам в 3 месяца и в шесть месяцев говорили что мозга сохранен только ствол  нет и ребенок будет овощем ,а в годик сделали узи в Питере и оказалось ,что мозг есть ,но его меньше чем положено .

Бабушка Гриши, какая же Вы молодец! Я полностью согласна с тем, что только мы, родители ( а иногда и такие замечательные бабушки )можем научить наших особых деток кушать самостоятельно несмотря ни на какие прогнозы врачей. Мы тоже прошли через ИВЛ, месяц ели через зонд, неделю я приучала ребенка сосать бутылочку, это было очень тяжело, помню как плакала, опускались руки, но благодаря поддержке других мамочек, которые прошли через это и были на тот момент со мной в больнице, мы справились. Врачи, когда видели, что сыночек высасывает из бутылочки очень мало и все с мучениями, говорили мне: "Брось это, не мучай себя и ребенка, корми через зонд...", но мы с сынулей ребята упертые и через неделю после обоюдных мучений сынуля стал таки высасывать свою норму и нам сняли зонд. А если бы я слушала врачей, то мы могли бы и сейчас через зонд питаться. Очень жалею, что я раньше не стала его отучать от зонда, возможно сейчас лицевые мышцы были бы у нас поактивнее.

Оля, пожалуйста, не слушайте врачей с их прогнозами, а прислушивайтесь к своему сердцу и материнской интуиции, и все у Вас с малышом будет хорошо!

[MamaNetty]

Про клоназепам, тут жаркие споры, прямо жесть. Мы сидим на кланозепаме и тапомаксе, до этого был седуксен и тапомакс - разницы особой не вижу. Кланозепам нам назначил профессор Генералов (в наше захолустье его из Москвы на консультацию занесло).
Хорошо что малыш в Солнцево лежит, там очень хорошие врачи (мы туда только мечтаем поспать).
Ольге терпения, малышу здоровья и всем добра!!!

[Exta]

как дела у Владика???? как его состояние?? что сейчас говорят врачи?

[olgamama]

девочки!здравствуйте!пишуиз больницы солнцевской.одолжила комп на пол часика у соседки..синетом тут не очень только через ёту,а у меня её пока нет. Вообщем осваиваемся мы здесь.Первыедни жесть была конечно! я дёргалась как
мало..иногда замирает как водолаз..тут я раньше совсем пугалась..запарила всех врачей дужурных!Дышит то он унасчерез трахеостому-её сонировать периодич.надо.Я все никак не моглапонять когдасонировать..хорошо датчикстоит и если что орёт какбешенный что нехватка кислорода..и я бегу сотсосами..ночи первыее вообще без сна..ну а потом как то привыкла..и даже ночью практически не встаю..даи слюней у Владика ночью очень мало идёт.Мед персонал здесь хороший=обьясняют все!Благодарна очень одной мед сестре кот.впервыйдень хорошийвтык мне дала.К мама она жесткая а к детям так ангел! Так вот пока яс безумными от ужаса глазами стояла она мне как говорится"словесно под зад пинком"мол что спишь?Действуй!
Сейчас уже более менее.Из лекарствмы тоже на клонозепаме.он ему помогает.А еще очень помогают массажи.т.к. ноги у нас деревянные не гнуться все время вытянуты-ируки как в позе силача-такойвот гипер тонус-при этом иногда трясуться(сейчас уже реже)я все думаламол судороги но врач убеждает -тонус такой!не надо перегружать лекарствами!

[olgamama]

Вообщем психологически трудно первое время было..-слёзы градом..а три дня назад я впервые за все это время ПОБЛАГОДА? ИЛА БОГА!За вот такого своего Ангела!!Люблю ЕГО!!!!!Вот такого!!ЛюБЛЮ!!И БЛАГОДАрна НА БОГУ!!У МЕНЯАНГЕЛ!!АНГЕЛ!А не ребёнок!он не выражает мимики-отрофия лобной доли мозга.не кряхтит не кричит..спит..иль откроет глаза..большушие и лежит.но!НО!Девочки!чем больше я за ним наблюдаю тем больше его узнаю!Вчера я пела на ушко ему песенку и он улыбался глазами!Да!Да!глазами можно улыбаться,когдастатичен рот! мосяню его целую! ..вообщем не думалая что такая я безумная мамашка и я рада! ;Dвот сейчас спит!..ангелочек мой!
А еще чего я только здесь не вижу...детишек очень тяжёлых..80% здесь в реанимации с болячками по генетике..есть детишки 5-7 лет которые до этого нормально себе жили..и тут бац.парализация..вот и такое есть..и при этом умам первые дети здоровы абсолютно!Есть дети годами живущие здесь.Сестры их любят...Не все конечно забирают домой..оно и понятно..многие на ивл-годами...но при этом дети улыбаються..радуються каждому дню!Явообще поражаюсь их радости к жизни!!Даже такой!!!
Из последних новостей наших...температура у нас 39.. ewewвот уже второй день наблюдаю..и что странно врачи сами не поймут..встаем  температура 36. в 12 едим и бац за пол часа 39-лихорадит-потом так же через два часа спадает как и не было..легкие при этом чистые..и вечером ничего не повышается..один врачь сделал догатку мож.зубы режуться?...и то правда..!..
А еще мы слушаем здесь детское радио- читаем сказки!и даже рисуем!!!!Дада!!отпечатками пяточек!!! И вообще верим ВЕ? ИМ ВЕ? ИМ!!!

[olgamama]

ЕЩЕ МЫ С еще одной безумной мамашкой которая как я ВЕ? ИТ ВОТ ЧТО Б ТО НИ СТАЛО В САМЫЙ ЛУЧШИЙ ИСХОД!-бороздим журналы-инет..по всяким методикам..добавкам и т.д. и т.п.!Так что пишите!Делитесь!Я верю что медецина на месте не стоит!И что то изобретут!И мы ещё ОГОГО!!!будем!!
Ну а еще нам впоследствии намекают на выписку-конечно не быструю -ясен пень..но вот тут чисто уже психологический момент..превалирует..(я то согласна жить с ним в больнице!-не гонят-годами лежат здесь-смотрю дежурства даже умам-т.к маму может заместить на 2-3 дня бабушка-или папа..это без проблем здесь..и даже хорошо..т.к. родные тоже привыкают психологически и так к уходу за такими детьми.Но пока папа наш боиться....мол а вдруг нужен будет срочно кислород- т.к. бывают атаки дистонические когда его нужно подключать...вообщем время покажет...еще я боюсь заусловия дома..у нас однушка..две собаки..ванна в ремонте вечном..да и место надо как то по другомуорганизовывать..хотя..это дело наживное...главное психологически все же!И что б состояние у нас стабильное было!А там уж..БОГ ДАСТ!!Но знаю точно теперь Я БУДУ С СЫНОМ  ЖИТЬ ТОЧНО!!!!!!!А где мне не важно сейчас!

[Elenna]

Оля,  у вас очень хорошее настроение - это радует. Главное, чтобы ваше настроение всегда было таким!!! Читайте про БГБК диету и биомед, тем более если у вас есть дистонические атаки. Температура 39 - это могут и вирусы, и бактерии пошаливать) У вас иммунологи кровь на вирусы брали? ЦМВ, Эпштейн Барр, герпес и тд?

[Аня К.]

Оля. ты такая классная! И Владюшеньке очень повезло с мамой!

[Norilchanka]

Оля читаю Ваши новости и реву от твоих слов - очень правильных и трогательных. Ты большущая умничка. И сыночек у тебя умница. Все будет хорошо. Правильно, главное ВЫ ВМЕСТЕ!!! И ВСЕ БУДЕТ ХО? ОШО,

[mamaNata]

Оля! ? адуемся за вас!

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Оля читаю Ваши новости и реву от твоих слов - очень правильных и трогательных. Ты большущая умничка. И сыночек у тебя умница. Все будет хорошо. Правильно, главное ВЫ ВМЕСТЕ!!! И ВСЕ БУДЕТ ХО? ОШО,

молодцы)))

[лука]

Мама Оля за вашего чудесного сынульку столько народа молиться. Все будет хорошо, с божьей помощью. с хорошими врачами вы со всем справитесь.

[NAB]

Оленька,  пусть всё будет хорошо у вас!@@@@@@@@@@@