Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Zhanna]

Привет! Подскажите, пожалуйста,  что лучше сделать ночной мониторинг с депривацией сна или просто ночной видеомониторинг? Спасибо)))

[Evgeshka]

Девочки, подскажите может конечно не суда написала : где лучше всего сделать МРТ (дочка с эпи). Сами живем во Владимире, думаю в Москве или Питер но где именно. Делали в НЦЗД и РДКБ до этого.

Спасибо.

[Zhanna]

Нам в сентябре 2016 поставили диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия, поставили по ЭЭГ короткому,  на ней была эпиактивность почти во всех областях головного мозга. 27 марта 2017 года сделали ночной мониторинг с депривацией сна(сама назначила): заключение - диффузные нарушения б.э.активности головного мозга. Нашла лучшего эпилептолога города, запись на 1 мая, а мы пьём депакин! Что делать???  Искать другого? Как я понимаю эпилепсия и диффузные нарушения б.э.активности мозга не одно и тоже!

[Marinaмама]

Девочки, подскажите может конечно не суда написала : где лучше всего сделать МРТ (дочка с эпи). Сами живем во Владимире, думаю в Москве или Питер но где именно. Делали в НЦЗД и РДКБ до этого.

Спасибо.

если обычное МРТ ,не по ЭПИ программе,то и во Владимире пойдёт,Чадаев и Алиханов сказали,что у нас в областной хороший аппарат

[Evgeshka]

Девочки, подскажите может конечно не суда написала : где лучше всего сделать МРТ (дочка с эпи). Сами живем во Владимире, думаю в Москве или Питер но где именно. Делали в НЦЗД и РДКБ до этого.

Спасибо.

если обычное МРТ ,не по ЭПИ программе,то и во Владимире пойдёт,Чадаев и Алиханов сказали,что у нас в областной хороший аппарат

А нам наоборот сказали, что снимки ужас,  а расшифровка еще хуже.

[Roomdragon]

В замешательстве. Приехали от Ноговицына. Короче, в полгода поставил генерализованные миоклонии, симптоматическая эпи (микроцефалия+лиссэнцефалия+обменка), потом купировались депакин+кеппра. На ээг генерализация сразу ушла, остались ДЭПД. И с тех пор всё время только они. Спустя год ремиссии начали убирать депакин, начались статусы, между ними сокращались интервалы, но приступы были в одно и тоже время, с 20 до 21, одну ээг сделали прям перед статусом за несколько часов - тоже ДЭПД, пароксизмальной не было. Ввели депакин, купировались. Прошёл ещё год, был один приступ 20 минут миоклонии после сенсорного перегруза. Сегодня забрали очередной мониторинг - то же самое, ДЭПД. Ноговицын теперь говорит, что не знает в чём причина и вообще ДЭПД это ни о чём и скорее всего нам пэп не купируют эпи, а просто в целом грузят нервуху и поэтому у нас видимость благополучия. И что ВОЗМОЖНО если просто пережить период статусов, то они просто закончатся и всё.
И написал нам криптогенную форму.
К слову сказать, мы были в своё время у Дюлака и Бобыловой, они тоже нам говорили, что у пупса паттерны на мониторинге не соответствуют общемозговым изменениям и возможно, ВОЗМОЖНО это сосуды.

Короче. Я в каком-то замешательстве...прочла, что бывает сосудистая эпилепсия и аутоимунная даже. Сижу ломаю голову... что думаете? Хочу наверное начать с узи сосудов головного мозга и шеи...

У кого-то было что-то подобное?

[Exta]

@Roomdragon, интересно как сын переносит сосудистые препараты?

[Roomdragon]

@Exta, интересно ага, мы ничего не давали, кажется...

[Marinaмама]

Девочки, подскажите может конечно не суда написала : где лучше всего сделать МРТ (дочка с эпи). Сами живем во Владимире, думаю в Москве или Питер но где именно. Делали в НЦЗД и РДКБ до этого.

Спасибо.

если обычное МРТ ,не по ЭПИ программе,то и во Владимире пойдёт,Чадаев и Алиханов сказали,что у нас в областной хороший аппарат

А нам наоборот сказали, что снимки ужас,  а расшифровка еще хуже.

мы делали 2,5 года назад(думаю ничего не изменилось)Про расшифровку сказали так же,а вот снимки сказали сделаны на хорошем аппарате....странно

[Panta]

Мой все дрожит мелкой дрожью. Ночью дрожит минуту, максимум 2, бывает днем по 10 сек. (1-4 раза в мес.). В понедельник ложимся на видеоээг мониторинг дневной, ночной не делают в нашем городе. Могут и не положить еще в добавок, так как эпид.окружение смогла только в пятницу взять чистое, в сб муж сходил, уже ветрянка в саду типа уже аж с 20 числа, чистое не дали. Надеюсь с пятничным примут. Волнуюсь очень. Неврологи говорят, что не эпиприступы, но я все здесь читаю-читаю и мне кажется эпи и есть, только вопрос какая...

[Roomdragon]

А все в курсе, что есть сосудистая эпилепсия, аутоиммунная, глютеновая? М?

[Нима]

ну, не то, чтобы в курсе, но слыхали. были тут на форуме такие очень редкие случаи, когда приступы у детя есть, а ээг эпиактивность в момент этих приступов не фиксирует. и все светилы белыми халатами разводят, на знают, тчо сказать. видимо, это те случаи, когда сосуды, обменка, вялотекущее воспаление... была даже тема про лечение эпи иммуноглобулинами. и еще в таком же духе.

[Roomdragon]

@Нима, воо а я не знал. А нам Ноговицын как раз и сказал что по ходу у вас неизведанная эпи или не эпи вообще, тк даже в приступе на ээг дэпд и ничего не ухудшается( Теперь вот рою всё.

[Нима]

если не эпи - это же прекрасно! значит, с возрастом сосуды укрепятся, обменка наладится, никуда не денется, и приступоподобные состояния останутся в прошлом. только бы ДЭПД не взбрыкнула в пик ее возрастной активности, в 4-7 лет. впрочем, вы же уже прикрыты пэпами, значит, можно проскочить. хорошо бы!
да, кстати, а я на своем проверяла глютеновую версию. больше года деть сидел на бгбк диете, толку ноль было , тчо по эпи, что по аут-чертам, что по аллергиям/дерматитам. так и забили.  и вялое воспаление я долго копала, были подозрения... не нашли. лечим мозги и ждем, когда перерастет.

[elena_mik]

ну, не то, чтобы в курсе, но слыхали. были тут на форуме такие очень редкие случаи, когда приступы у детя есть, а ээг эпиактивность в момент этих приступов не фиксирует. и все светилы белыми халатами разводят, на знают, тчо сказать. видимо, это те случаи, когда сосуды, обменка, вялотекущее воспаление... была даже тема про лечение эпи иммуноглобулинами. и еще в таком же духе.

+ генетика . Некоторые генетические формы эпи (например, синдром драве) - видеоЭЭГ в начале заболевания не фиксирует ни эпиактивность, ни приступы. Более того, некоторые популярные ПЭП (тегретол, ламиктал, трилептал, фенитоин) противопоказаны.