Наша Мышка

[Alexandrra]

Здравствуйте, меня Саша зовут. Прочитала вашу историю, журнал. Посмотрела ютуб. И знаете так тепло стало на душе. Вы такая жизнерадостная несмотря на все невзгоды. Не то что я как квашня, тюлень какой то. Правду говорят, что одних людей испытания закаляют, а других кидают в депрессии. Зарядилась от вас позитивом. И с новыми силами "в бой"))) Хочу пожелать вам чтобы все трудности прошли, как буд то и не было,Давайте дружить))
P.S. Я родила в 29 недель. отслойка. Экстренное КС. Итог: ПВЛ кистозная деформация.конфликт по группе крове по системеАВО. Некротический энтероколит кишечника. Дыхательная недостаточность. ИВЛ 14 дней. ОПН 2 месяца.
Сейчас нам 5 месяцев. Не переворачиваемся. Игрушки не берем. Руки в кулаках. Очень сильный тонус. Не смотрит в лицо Бывает очень кратковременно. Косит.За предметами следит ступенчато. Вес кстати 5000кг. рост 58см)))

[АНЮТКА С.]

Спасибо за советы. Я пробовала жесты вводить (спать, кушать, пить, купаться, гулять), но они для нашей моторики то же очень сложные, и я перестала. Но сейчас думаю, что предмет или действие + четкая артикуляция + жест и что то должно сработать или все вместе. Она в бытовом плане не глупая девчонка.
Колечко на палочку одеть мы правда не можем, но вот накрутить на стиральной машинке и нанажимать кнопки так это на раз два :) Жевать не умеет, но залезть на большой стул, с него на обеденный стол, а с него в детский стульчик - пожалуйста.   
Занимаемся дома постоянно, лечимся то же. Сейчас надо записаться в психиатру и сурдологу (14 мая). И можно записываться на ПМПК. На ПМПК знакомых у меня много, я же в школе 8-го вида психологом работала, а в данном случае воспользоваться прошлыми знакомствами не грех :)
Надо сказать до появления у меня Русика и Марго, для меня попросить что либо, тем более у малознакомых людей была огромная проблема, просто СТУПОР, неудобно было. А сейчас я ВЕЛИКИЙ ПРОСИЛЬЩИК :). На прием через заведующую малых записать, потерявшиеся на почте документы попросить найти, в ДР попросить карту ребенка поднять и т.д.
 
Летом едем в Омск, обязательно покажемся в ДР.  Да же с нашими задержками похвастаться есть чем.

Саш, Марго когда я её видео смотрела косила просто ужасно, да и вес 5 кг. у неё был только в 11 мес. У неё была операция по стентированию желудка. И переворачиваться она начала после 9 мес.
Меня больше всего косоглазие беспокоило :), У Руськи проблемы с глазками, очки с двух лет, заклейки глазки, это сложно пока малыш маленький. Сейчас уже Русик сам просит очки одеть, а вот заклеивает глазки с уговорами и у нас по прогнозам врачей это ещё лет на 5 лечение.
Ручки у Марго то же были чаще в кулачках, но в 11 мес. за игрушками она уже тянулась.
Не думаю, что трудности закаляют, но помогают выработать здоровый "пофигизм".  Когда понимаешь, что то что происходит, это не трагедия и жить с этим можно и в принципе не плохо жить :)
Мне то же иногда бывает очень грустно, и одно желание, ну когда же вы все спать ляжете.
Но мое грустно, ничего о сравнению с тем, как было грустно моим детям когда они были одни, а я уже не одна.
У меня сейчас мама в больнице после тяжелой операции, единственный человек, кто мог мне помочь, кому я могла оставить детей. Так что сейчас можно рассчитывать только на себя.
Но даже в этом случае есть выход, есть папа, он очень милый, дети его очень любят,  но что делать с младенцами представления не имеет.
Пошли с Русиком кровь из вены сдавать, у этого мальчика все не слава богу, теперь узел в щитовидке нашли (правда надеемся, что это только киста). Марго с дедулей оставили. Дедушка перед уходом очень настойчиво говорит, что обязательно проверь, я ей сам памперс поменял :)
 Меняю, все очень мило, спереди все загнуто вовнутрь, до аккуратной ровной полосочки (математик блин) и семерично заклеено липучками, а по бокам естественно лужи.
Так что всем дается по силам его, раз дано, значит силы есть :) 
 

[АНЮТКА С.]

Грустно чего-то. По большому счету я понимаю, что мне жаловаться грех, Маргошик пусть кривенько, но сидит, пусть плохенько, но ходит. Есть детки куда тяжелее. Да и диагноз мало что меняет. Хотя конечно меняет, я думала что ещё год мы побьемся над нашей ЗПМР, и останется только ЗПРР, на чем мы сосредоточимся.
Но наши диагнозы, что то становятся все не радужней. Мы уже не такие "перспективные", как были для неврологов в начале, и перешли в категорию  "ну, что вы хотите с такой неврологией..."
Может мало старались, не в полную силу, надо было лучше....
Лежим мы сейчас в детской нейрохирургии, я созрела наконец пройти обследование и на четвертом за 9 мес. курсе реабилитации.
Ведет нас заведующая, по её мнению у нас правосторонний гемиапарез, ножка правая пострадала сильнее ручка меньше. А я думала у меня ребенок левша....Игрушки берет в основном левой ручкой, карандаш перекладывает из правой руки в левую. Все неврологи до этого как один говорили что ДЦП у нас НЕТ! Вот кому верить?
Таких результатов которые были первые месяцы больше нет.
Такое впечатление мы достигли того уровня, на котором она была бы если бы не нахождение в ДР.  Конечно она развивается, но оооочень медленно, сидим мы по прежнему буквой "ЗЮ" и при этом старается опираться на одну ручку, ходим (я честно радуюсь, что вообще ходим), но шатает нас  и мотыляет ужасно, правую ножку подволакивает, координации никакой, особенно сложно обходить препятствие и тормозить.
У всех наблюдающих этот "полет Буревестника" это вызывает здоровую улыбку.  Вообще Марго супер позитивный ребенок и практически никого не оставляет к себе равнодушным.  Она с такой непосредственностью и доверчивостью смотрит на окружающих и просится ко всем на ручки, что отказать ей просто не могут, особенно наш фетиш - охранники  .
Сделали мы МРТ и ЭЭГ, правда результаты пока узнать не получилось (врач все время занята).
Но огромный плюс в том, что у нас получилось сделать МРТ БЕЗ НАРКОЗА. Наученная опытом с Русиком, несмотря на то, что нам сказали на посту, что нет смысла будить ребенка рано, все равно будет наркоз.
Я подняла Марго ещё не было пяти утра, К восьми она достаточно вымоталась и  после предмедикации уснула достаточно крепко, что-бы её можно было переложить на томограф и одеть наушники.
Со слов врача выловленного в коридоре, органического поражения нет, все части мозга на месте, остальное мне расскажут в понедельник. На вопрос о том,  а что есть, что рассказывать, ответила ДА.
По ЭЭГ эпиактивности нет, в остальном картина не радужная, подробности опять таки в понедельник.

[Аня К.]

Добрый  день! С праздником Вашу замечательную семью! Пусть в доме всегда будет тепло и радостно! Я за Вашей историей с самого начала слежу и радуюсь достигнутым Мышкиным успехам.Недавно была на практике в детской больнице, у меня было двое пациентов подростков из детского дома.  Детки очень запущенные,  контрактуры везде, видно, что умненькие, но из за того, что с ними не занимались, развитие очень слабое. И я вот Вашу историю вспомнила сразу. Не отчаивайтесь, пожалуйста! Раз уж Вы с Мышкой встали на один жизненный путь, то вы с ней уже победители! Вы уже побороли  одиночество, страх, то состояние, когда тебя никто не любит......Да, будет тяжело, но Бог Вам в помощь!

[Аня К.]

Кстати, я тоже Аня, и  мы из Омска. Мой сынок ходит в группу детского сада, при доме ребёнка, откуда Вы взяли Ваш цветочек Маргариту.

[Politess]

Аня, привет) С Вами ждем результаты МРТ и ЭЭГ. Какие Вы все-таки молодцы

[АНЮТКА С.]

Консультировалась с девочками из темки про гемипарез. Есть у меня серьезные сомнения по поводу этого диагноза. Выложила там видео и фото, они в принципе то же не видят таких нарушений.
 
То же поздравляю всех мама и их деток с Днем защиты детей! Здоровья нашим деткам и терпения мамам!
У нас сегодня в отделении прям настоящий праздник для деток устроили с подарками:))))
Показали мне результаты МРТ, все части Маргошкиного мозга на месте и в полном порядке, ничего не повреждено, нет никаких очагов глиоза о которых говорили невропатологи. Я очень рада.
Нейрохирург только сказала, что извилинки у нас конечно сглажены, но в описании этого нет, так что она то же указывать не будет. Но это только подтверждает очевидное, наши проблемы в интеллектуальном плане. 
На ЭЭГ то же что то там с корочкой подкорочкой не так, но дословно не воспроизведу (а заключение с описаниями будет только при выписке)
Сейчас нам год и восемь, а развитие месяцев на 10-11
Подумав я решила, что изменение диагноза  принципе на нашу реабилитацию  не влияет.  Так что живем в таком же темпе как раньше. Сейчас июньский план выполним:) Съездим отдохнем и начнем реализовывать уже составленный план на следующий год.
По нему у нас ГКП для деток с ЗПР и аутизмом (это занятия с дефектологом). Лечение в дневном стационаре нашей поликлинике 3 раза за год и 3 курса лечения в реабилитационном центре + лекарства + занятия дома. И после двух подумаю об оформлении инвалидности, если невролог рекомендует.

Кстати с правой ручкой я как не придиралась, никаких проблем не увидела. Возможно она действительно левша, так как правой ручкой она пользуется так же как мы левой, не так ловко как правой, но без каких либо ограничений. Так что с этим особо ничего делать не буду, просто факт, что ведущая ручка левая.
А ещё мне посоветовали все же проконсультироваться с хорошим неврологом на счет ФАС, моська у нас симпатичная, но на фасика мы все же похожи, наша врач то же заметила. Есть и специфические черты лица и черепушка наша микроцефальной формы и сглаженные извилинки и пр.  Да и проблемы с весом и ростом то же подходят.
Аня, мы уже взяли билеты в Омск, будем тусить там всей нашей дружной компанией целый месяц. Я четверо детей :) В ДР мы обязательно покажемся, тортик отвезем.  У меня когда вопросы возникают я изредка туда врачу звоню, замечательнейшая женщина!
Так что можно будет встретиться :)

[АНЮТКА С.]

Сегодня забрали с Марго выписку. Легкий правосторонний гемипарез нам все таки поставили, ну и  РОПЦНС, миотонический синдром, задержка психо-моторного и психо-речевого развития.
ЭЭГ то же вроде не ужасная. Умеренные дифузные изменения БАГМ в процессе формирования корково-подкорковых взаимоотношений, это как я понимаю мозг ещё не дозрел :). Но какие наши годы :) может ещё дозреет.
А одиночные редкие группы гиперсинхронных волн тета диапазона на фоне легкой дисфунукии серединно-стволовых структур в лобных и затылочные отведениях слева, подтверждают, что проблемы наши в левом полушарии. Эпиактивности нет. А то что изменения легкие и умеренные дает надежду, что можно скорректировать.
Теперь ждем консультацию сурдолога и ПМПК.

[АНЮТКА С.]

Прошли мы сурдолога, Марго слышит хорошо. Прошли ПМПК, как я и боялась, показать нам было нечего... пирамидку Марго не собирает, башенку из кубиков не строит, картинки не показывает... Дали нам направление в ГКП для деток с особенностями в развитии.
А еще мы перед отъездом оформились в реабилитационный центр надеемся, что к сентябрю подойдет наша очередь.
Марго через полтора месяца два года.
Насчет интеллектуального развития, оно у нас запаздывает и сильно. Речи нет совсем, да же звукоподражаний. Только лепет. Но за мной некоторые слоги повторить может, по настроению. Появляется понимание речи на бытовом уровне, самый минимум, но все же. Может из двух карточек правильно показать кубик, мячик, мишку. Любит ладушки, сороку ворону и пр. Смотрит любимые мультики Тинилав и Мультмаму.
Нашли мы все таки правильную пирамидку :) Оказалось, что в нашем случае, чем меньше пирамидка по размереутем проще одеть колечко на палочку. В руку взять проще и в дырочку попасть то же.  Вообще ручки у нас не очень ловкие, то ли моторика подводит, то ли интеллект, то ли и то и другое вместе. 
По нормам тянем месяцев на 11-12.
По поводу физического развития. Ходит по прежнему не устойчиво. Позавчера забыли дома возжики, поехали в зоопарк. Пару шагов сама и под носом все стесано, большая болячка. Ручки когда падает не выставляет.  Я думала, что чем больше мы будем ходить, тем больше будет укрепляться ножка. Но что то все наоборот происходит. Если еще весной обе ножки стояли на пяточках, то сейчас правая ножка все больше ставится на носочек.  Ручки вниз при ходьбе то же не опускает, держит как крылышки для баланса.
И ступеньки...уже же должны по возрасту подниматься и спускаться?
Но для нас это пока высшая математика. Если как подниматься она занает, и может подниматься за ручку на несколько ступенек, хотя и предпочетает по прежнему на четвереньках. То самостоятельно...это же надо перенести вес на одну ногу и поднять другую вверх, заваливается сразу же. А на счет того, что бы спускаться, она мне кажется просто не понимает, что от неё хотят, просто падает вперед, ноги да же не пытается сгибать.
Про самостоятельную еду то же промолчу, нам бы пока научиться совочком в песочнице капать. Но зато есть хорошие продвижки в жевании, постоянно её что нибудь даем и она по нескольку кусочков откусывает, жует. Может поесть неперетертую гречку и пшенку, просто разваренные. Но тут я наверно торможу, вес у нас просто ооочень низкий, а перетертой еды она съедает больше.
Думаю я над тем, что бы оформить инвалидность. Но у нас всего то легкий правосторониий гемиапарез, РОП ЦНС, ЗПРР мне кажется, что недадут.
А без инвалидности получать лечение становится все сложнее. Туда куда мы ходили нас без инвалидности больше не возьмут, а туда куда оформились, будем ходить, пока не появятся детки с инвалидностью на это место, тогда нам лечение не продлят и надо будет снова записываться и ждать очередь. А еще для деток с инвалидностью у нас есть ипотерапия и бассейн, а с нашей слабой спинкой это очень было бы кстати.
Вот думаю настроиться и попробовать, ну откажут так откажут. Все равно для садика всех врачей проходить.
Как вы думаете есть ли смысл? А то мне что то стыдно идти, Мышка наша правда не такая тяжелая. Но с другой стороны нам так нужно это лечение.

[Ленточка]

Конечно стоит идти оформлять. Сама же пишешь что ножка на носочек поднимается. Надо заниматься с ребенком. У нас одна мама выбила инвалидность практически здоровому ребенку, буквы путал и одно плечо было ниже.

[Старых Ольга]

@АНЮТКА С., здравствуйте! давно вас читаю,решила написать.Инвалидность должны дать,по любому! У нас легкая форма ДЦП,нам в этот раз дали на 2 года.Мы тоже ходим неуверенно(но сейчас ессно,лучше,чем в 2 года)), ступеньки мы только сейчас освоили,и то,невысокие,см 10-15 высотой!ох................и ручки,не выставляем,когда падаем..............это наша беда! а если падаем,то навзничь и затылком!(((((((((У меня каждое ее падение-это разррыв моего сердца!(.Сейчас мы у бабушки на Кавказе,первую неделю падала нещадно! колени вкровь, потом,видимо,поняла,сейчас стала меньше падать и все чаще руки выставлять.Все это приходит к нашим деткам,но утем проб и ошибок! Я думаю,что и к вам оно придет,просто вы еще совсем малютки! А какой вес сейчас у малышки? у нас тоже маленький вес для нашего возраста,да и рост тоже

[АНЮТКА С.]

Плечико у нас одно то же ниже, Марго ножку правую в бок отставляет дальше в сторону, спинка перекашивается. Ортоперд сказал, что вылечим голову, встанет на место ножка, поднимится плечико. Но у Маргошика ещё миотонический синдром, спинка колесиком когда сидит и у попы мышц почти нет. Такая активная, такая шустрая, ручки как у акробатки, а вот спинка никак не укрепляется. На стульчике ровно сидит, но если наклонилась, то упасть в бок может запросто. Мы когда в центре оформились, я Марго на лавочку посадила, а сама наклонилась Русику сандали застегнуль, секунда и Марго лбом уже в пол воткнулась. Недосмотрела. И такое частенько бывает :(
Я в реабилитационный центр двоих записала и Марго и Русика. У Руськи проблемы есть, но решаемые, астма, дизартрия, плоско-вальгусные стопы, самое для меня сложное это глазки +3, 5 , астигматизм, амблиопия. Ну и под вопросом узел в щитовидке, нашли весной, очень все надеемся, что это киста и эндокринолог говорит, что узлы в таком возрасте это большая редкость и это очень-очень плохо.
А у Марго по сравнению ним  диагнозов минимум, а по факту Русик обычный малыш, а Марго до сверстников ой как далеко.
Я прошлым летом думала, что в это время у меня появится ещё доченька, но пришлось эти планы отожить на годик.  С тремя проблемными малышами я сейчас не справлюсь.
Марго ростом всего 76 см, а весит по режнему 8 кг, ооочень худенькая . У нас когда последнии 4 зуба лезли, она вообще есть отказывалась, я её каждые две недели в поликлинику носила, взвешивала.
А еще мы плотненько так подсели на "Педишур", Марго теперь отказывается от всех смесей, от молока, пьет только его. Выходит очень не дешево.
В августе у нас  по плану эндокринолог  (повторно) и наверно генетик. Я переживаю по поводу ФАС, а из врачей никто по этому поводу мне ничего сказать не может. А вероятность очень большая. Это в выписке написано, что биомама героиновая наркоманка, а в опеке мне сказали, что мама пьющая, мягко говоря. Да и одно другого не исключает.
Но зато Марго самая моя-моя :) Поскольку нас много, то частенько спрашивают, все ли мои.
Когда я отвечаю вопросом, а вы как думаете? То про Марго 99% говорят, что эта точно МОЯ!
А ещё Марго сейчас точно знает кто её мама, на ручки она по прежнему идет ко всем, но через какое то время просится обратно ко мне. Ну и в плане поведения Марго на 150% теперь домашняя и скандалит и капризулит, если что-то не нравится и свое требует. С ней становится сложнее, но это так радует. У Руськи проблем в этом плане больше, до сих пор качается и никак от этого избавиться не получается.

[Старых Ольга]

у нас раньше ножки были как Чарли чаплина-стопы в разные стороны  .Ох,как я переживала по этому поводу! Потом начали носить ортообувь,и,уж не знаю,то ли она помогла,то ли переросли,но это прошло у нас. Плоско вальгус у нас есть,причем тяж степени,глазки,как у Вашего Русика,+3,+4,астигматизм,было еще сходящ косогл(не заметное,),вроде прошло! Ну ничего,прорвемся! Мы многое переросли,и вы перерастете! А спинка у нас тоже колесиком(,плечики,как бы вперед. Сейчас мы у бабушке на Кавказе,у нас стоит большой бассейн,Арина в нем плавает,но ессно только так,как сама может,упр в воде никаких не делаем,но се же,думаю,это будет на пользу! Удачи вам с малышкой! я думаю,вы многое перерастете и догоните сверстников,в нй ведь есть потенциал!

[АНЮТКА С.]

У Руськи то же глазки косят и заметно. Мы с двух лет очки носим и глазки заклеиваем попеременно. После Нового года сказали, что можно попробовать не клеить, но снова пошло ухудшение, он это так не любит. У Марго до года глазки то же сильно косили, но видимо была чисто неврология, все само прошло.
А ножка у нас развернута только правая, левая правильно стоит. Ортопедическую обувь на улице носим, но она в ней наоборот ходит просто ужасно в плане устойчивости, падает намного чаще. Так что невролог посмотрев на это, сказала, что дома нам безопаснее ходить босиком. Нас столько неврологов и ортопедов смотрело, все говорили, что начнет ходить и все выравняется. И только в год и десять поставили правосторонний гемипарез. За физическое развитие я конечно переживаю, но по поводу интеллектуального больше.
Я вашу историю прочитала, то же поздно диагноз поставили.  Правда мне врач сказала, что лечение наше было бы таким же.
НО Я ТО ЖЕ ДУМАЮ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

[Старых Ольга]

а нам,наборот,в обуви намного легче! но,сейчас жарко,поэтому,в помещении мы ходим босиком! мы тоже заклеивали глазки,но в очередной визит к окулисту,нам отменили эту процедуру)