Микроцефалия

[Мама Софы]

Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

У нас вторичная микроцефалия, генетически не подтвержденная. Сформировалась на фоне двух первых сложных месяцев (реанимация, ивл) и краниостеноза. Три года, объем головы 40,5. Развивается своим темпом, но новые умелки чуть ли не каждый день, ходит, разговаривает, очень общительный и веселый, активный ребенок. Проблем много, но динамика очень положительная, я считаю. 

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

Ой, только прочитала ваш пример! Это вообще здорово!! Прям жить хочется после таких примеров! А кранио у вас каких швов? Я вот не пойму, нам так и не сказали...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

У нас были закрыты все швы, в полтора года делали операцию по раскрытию, открыли венечный шов (так называется, по моему).

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

А раньше почему не сделали? До года говорят лучше всего. Нам сказали операция не нужна... Мозг не подпирает.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Ксюша85]

Самое главное-сохранный лоб. Затылок не самое страшное.

Как это затылок не самое страшное, затылок отвечает за глаза. Вот мы как раз из тех кто не видит и развития почти никакого.

[aiselita]

Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

У нас вторичная микроцефалия, генетически не подтвержденная. Сформировалась на фоне двух первых сложных месяцев (реанимация, ивл) и краниостеноза. Три года, объем головы 40,5. Развивается своим темпом, но новые умелки чуть ли не каждый день, ходит, разговаривает, очень общительный и веселый, активный ребенок. Проблем много, но динамика очень положительная, я считаю. 

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

Ой, только прочитала ваш пример! Это вообще здорово!! Прям жить хочется после таких примеров! А кранио у вас каких швов? Я вот не пойму, нам так и не сказали...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

У нас были закрыты все швы, в полтора года делали операцию по раскрытию, открыли венечный шов (так называется, по моему).

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

А раньше почему не сделали? До года говорят лучше всего. Нам сказали операция не нужна... Мозг не подпирает.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

До года говорили, что швы не закрыты и операция не нужна)

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

[Mamalia]

Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Ой, как здорово! А то начиталась уже безнадеги... А как вы реабилитировались с эпи? У вас ремиссия? У нас конечно оба полушария пострадали, но за то затылок цел))

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Нет, искать положительные примеры очень хорошо для маминой психики, но лучше всё-таки готовиться к худшему на примере подобных повреждений. Надеясь, опять же, на хорошее. У Юли, Слава Богу, малышик в 1,3 уже топал, и само повреждение не идентичное. По характеру повреждений, по тому, что написал в ответ Сатанин, по фото и развитию до полугода вы очень на нас похожи. Не скажу, что дочка развивается семимильными шагами, на фоне здоровых сверстников мы вообще ещё младенцы, но то, что она не стоит на месте, и очень любит движение в любом проявлении, говорит о том, что это движение вперёд будет всегда.

[Mamalia]

А как это - не подтверждённая генетически вторичная мц?
Вторичная же это не генетика. С каким объёмом родились? Успехи отличные для своего возраста!

Ну это я так немного коряво объяснила, что вторичная, без генетики)) Просто нам говорили, что может быть первичная, но в итоге это не подтвердилось. Родился с ог 27 см (вес 940 г.) К году прибавил 11 см, а теперь уже все идет очень медленно( Из диагнозов: органическое поражение ЦНС, ЗПРР, ЧАЗН. Но опять же, развивается он стабильно, речь улучшается на глазах, говорит полными предложениями: Мама, я помогаю папе пылесосить, например) в общем, все неплохо, кроме мелкой моторики, что, конечно, тормозит умственное развитие.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

То есть, малыш родился раньше срока? Тут я вообще не понимаю, как считать ог... Наверное, есть свои таблицы

[aiselita]

А как это - не подтверждённая генетически вторичная мц?
Вторичная же это не генетика. С каким объёмом родились? Успехи отличные для своего возраста!

Ну это я так немного коряво объяснила, что вторичная, без генетики)) Просто нам говорили, что может быть первичная, но в итоге это не подтвердилось. Родился с ог 27 см (вес 940 г.) К году прибавил 11 см, а теперь уже все идет очень медленно( Из диагнозов: органическое поражение ЦНС, ЗПРР, ЧАЗН. Но опять же, развивается он стабильно, речь улучшается на глазах, говорит полными предложениями: Мама, я помогаю папе пылесосить, например) в общем, все неплохо, кроме мелкой моторики, что, конечно, тормозит умственное развитие.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

То есть, малыш родился раньше срока? Тут я вообще не понимаю, как считать ог... Наверное, есть свои таблицы

Когда сын родился, о микроцефалии не говорили, потому что объем головы был больше объема груди. Первый раз услышали о микроцефалии в полгода. А сейчас врачи в таблицы не заглядывают, мы заходим в кабинет, они сразу говорят, микроцефалия. Голова действительно маленькая.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

[Юльхен]

Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Привет! У нас вторичная микра вследствие обширной атрофии. Родились в 37 недель,  ог при рождении 34. Сейчас нам три года, ог 47. У здорового близнеца 50-51 см.
Из плохого - имеем гемипарез, совсем нерабочую правую руку и эпилепсию. Но в целом динамика у нас хорошая)

Ой, как здорово! А то начиталась уже безнадеги... А как вы реабилитировались с эпи? У вас ремиссия? У нас конечно оба полушария пострадали, но за то затылок цел))

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Да, ремиссия медикаментозная,  на двух препаратах. В плане эпи прогноз у нас плохой, конечно ((( Очаг огромный, сложно его держать под контролем.
Реабилитировались стандартно - лёгкий мамин массаж, лфк со спецами, остеопат, терапия рук. И много-много логопеда и дефектолога.

Девочки, в мозге всё важно. Нет там ненужных кусочков, к сожалению (( Но и возможности мозга никто не знает! Нам по мрт пророчили неговорящего ребенка, от слова совсем. Тьфу-тьфу,  потихоньку говорит. Плоховато,  куча работы впереди, но речь-то есть, вопреки прогнозам!

Так что улыбаемся и пашем))

[Vita_Sonya]

Самое главное-сохранный лоб. Затылок не самое страшное.

Как это затылок не самое страшное, затылок отвечает за глаза. Вот мы как раз из тех кто не видит и развития почти никакого.

Процитировала слова нашего невролога. Хотя, с его же слов и многолетней практики, он утверждает, что никто не сможет предугадать как поведет себя детский мозг. У нас затылок больше всего пострадал, со зрением проблемы очевидны, ЧАЗН, но прогресс идет потихоньку. Начала фокусировать взгляд на меня, в ответ получаю улыбку, контакт есть, за игрушками следит, но по звуку быстрее реагирует, потом глаза подключает. На днях вызванные потенциалы сделаем. Нам 8 мес. 

[Mamalia]

Поаккуратней с ВП. Нам практикующий хирург не рекомендовал их от слова совсем. Могут влиять на эпиприсиупы

[Dunya]

 Хочу про затылок свои 5 копеек вставить, у нас, правда, тоже повреждена только левая часть гм, но вот левого затылка нет совсем(( с самого начала сыну пророчили инвалидность по зрению, а по факту: нам 1,3 пошел в год и неделю, есть небольшая атаксия, работаем над этим, звп возрастная норма, нет косоглазия и видит обоими глазами одинаково хорошо, хотя по идеи один-то глаз точно должен был быть не рабочим, вот как-то скомпенсировался! А был и нистагм и писали повреждение зрительного анализатора(исходя из мрт)...
Родился с ог 37 см, после операции по удалению внутримозговой гематому отдали с ог в 33 см, сейчас 44 см, про вторичную микру врачи пока не говорят, но я и сама вижу и все понимаю...

[Vita_Sonya]

Поаккуратней с ВП. Нам практикующий хирург не рекомендовал их от слова совсем. Могут влиять на эпиприсиупы

Мы сейчас на курсе реабилитации, нас ведет невролог-эпилептолог, она и назначила ВП. На днях сделали ЭЭГ сна, чисто. Надеюсь на её компетентность.

[Roomdragon]

@Mamalia, вызванные потенциалы это же исследование, за счет чего на эпи влияет? Мы делали и планируем переделать

[Vita_Sonya]

А как это - не подтверждённая генетически вторичная мц?
Вторичная же это не генетика. С каким объёмом родились? Успехи отличные для своего возраста!

Ну это я так немного коряво объяснила, что вторичная, без генетики)) Просто нам говорили, что может быть первичная, но в итоге это не подтвердилось. Родился с ог 27 см (вес 940 г.) К году прибавил 11 см, а теперь уже все идет очень медленно( Из диагнозов: органическое поражение ЦНС, ЗПРР, ЧАЗН. Но опять же, развивается он стабильно, речь улучшается на глазах, говорит полными предложениями: Мама, я помогаю папе пылесосить, например) в общем, все неплохо, кроме мелкой моторики, что, конечно, тормозит умственное развитие.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

Спасибо за положительный пример. У Вас сильно поврежден мозг? При такой маленькой окружности головы такие отличные успехи! 

[Mamalia]

@Mamalia, вызванные потенциалы это же исследование, за счет чего на эпи влияет? Мы делали и планируем переделать

Речь шла именно о зрительных ВП, вероятно, из-за самого способа проведения исследования. Нас консультировал один из лучших хирургов офтальмологов, категорично сказал, что в нашем случае это чревато.

[Roomdragon]

@Mamalia, Мы все делали... а во время ээг-мониторинга вам же мигают?