Автор Тема: Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк  (Прочитано 486590 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.
Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 01 Декабря 2017, 23:49:16 от Ruta »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Девы,скажите пожалуйста кто был у Мухина в клинике.Есть ли при клинике генетик? Если есть то сколько по времени делается генетический анализ и сколько стоит консультация+анализ


Генетик есть точно, причем чуть ли не самый главный в России, но только консультация. А анализы Мухин отправляет сдавать в РДКБ. Да, и еще там есть реабилитолог (тоже в регалиями), который может вам расписать программу реабилитации конкретно под вашего ребенка. Сами мы не ездили еще, это все со слов Мухина. Лично нам он назначил сдать кровь по методу ТСМ (обмен веществ) в РДКБ или в Инвитро. А насчет генетика сказал - лишним не будет, но не срочно. Если у ребенка генетика, то это не корректируется никак.

А вы случайно незнаете сколько стоит консультация у этого генетика? я просто незнаю где мне пройти генетика?у себя во владивостоке или у них в москве.
 Девочки,а скажите,пожалуйста ешё вот что.Я ребенку МРТ делала год назад.Снимки+диск.Мухин может потребовать,что бы мы МРТ по новой у них сделали?


По стоимости консультации не знаю. Но, наверное, можно позвонить в центр и узнать. Что касается МРТ - мы вообще снимок забыли, только заключение привезли. Мухин сказал, что т.к. таким малявкам, как мы, МРТ делают только под наркозом, то если сравнивать пользу/вред - МРТ переделывать не нужно в ближайшее время. Сказал, что поставит МРТ "в плане", чтобы сделали в РДКБ, но только когда приступы снимутся. Мухина, мне кажется, больше интересует видео-ЭЭГ мониторинг. Качество нашего его устроило, поэтому переделывать не пришлось.
Поломка гена NDST1

Оффлайн кисярыба

 я вообще не хочу пока переделывать мрт,после всего достигнутого очень не хочется отката после наркоза.
а насчет инвитро,мы когда дома гормоны докалывали,то раз в неделю там кровь из пальца сдавали.так что если отказывают,то позвоните в центральный офис и спросите там почему
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЮЕИ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Катя и проказник Тим Тимыч
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
У нас в инвитро, Калужская область, тоже из пальца не бирут, только из вены.
Верю в лучшее!

Оффлайн nyura

Цитата: кисярыба от 16 Марта 2012, 15:39:25Нам из пальца брали ТМС. Эпилепсию как раз часто вызывает именно нарушение обмена, а не хромосомная аномалия.  А почему у Вас Инвитро не берет кровь из пальца у детей? А вы где делали этот анализ?Сколько по времени его делают и сколько стоит?
Привет всем! Мы новенькие здесь, у моей дочери Веста и ДЦП. хочу поделиться информацией по поводу ТМС, так как сами его недавно сдавали и я была в активном поиске что и как. Сдавали его в Москве, ул.Москворечье,д.1 в Медико-генетическом научном центре под руководством Захаровой Е.Ю. Всю инфу можно прочесть на сайте www.labnbo.narod.ru На анализ сдавали кровь из пальца, стоит это 2050 рублей, результат был готов через 6 дней, все зависит от наплыва народа, вообще до 2-х недель готовят. Также результаты могут выслать на электронную почту. Результаты наши пришли хорошие, ничего не обнаружили.

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Всем привет!!!А есть кто-нибудь , кто в ближайшее время к Мухину едет????

Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Добрый день всем!  ki
Подскажите пожалуйста, сколько ждать срочную консультацию сейчас к Мухину, месяц два?
У нас в городе нет ни видео мониторинга, ни нормального невролога, про эпилептолога вообще молчу.
Были с 8 месяцев инфантильные спазмы, мы их купировали конвулексом, ЭЭГ эпиактивность в затылочной части, не генерализованная, но сейчас начались опять после пробуждения другого характера, но тоже серийные судороги. Тупо поставили симптоматическую эпилепсию, а порой вообще пишут эпи активность и все. Говорят подключать кепру ооовот так сразу без толкового обследования.. хочу вот везти ребенка в Мск, мы недоношенные  на 29 неделе, сейчас нам 1,4г. Развитие почти на нуле...милимитровыми шажками идем...
Спасибо всем, кто подскажет про Мухина ;l
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
По срочности вы можете узнать по телефону. Но у нему на прием нужно идти со снимками МРТ и видео-ЭЭГ-мониторингом. Как вариант - приехать в Москву, у них в центре сделать видео-ЭЭГ-мониторинг и с результатами идти к Мухину. Правда, это на 3 дня где-то визит продлевает... А это дополнительные расходы. Зато точный диагноз и правильное лечение. Если у вас очаг в затылочной зоне - однозначно нужно еще результат обследования от офтальмолога привести, нет ли атрофии зрительного нерва. Кеппру в таком возрасте детям не назначают, почитайте ее инструкцию в инете. А Мухин может назначить Сабрил (Вигабатрин), его можно найти в Москве либо заказать по инету из Германии. Сабрил действует, помимо эпи, именно на зрение. Мы через 3 недели будем в Чехии и в Германии - собираюсь закупиться Сабрилом там.
Поломка гена NDST1

Оффлайн бегемотик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Данька, Москва
    • Награды
Нам в 1.7 кеппру назначили в добавку к депакину  и этим остановилиприступы на три года , хотя ээг не улучшилась(
« Последнее редактирование: 09 Апреля 2012, 22:59:41 от бегемотик »



Оффлайн VisKi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Нам в 1.7 кеппру назначили в добавку к депакину  и этим остановилиприступы на три года , хотя ээг не улучшилась(

И что теперь?  :uhm:  Что говорят? Другие лекарства надо назначать?  llk  :uhm:

Оффлайн бегемотик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Данька, Москва
    • Награды
У нас через три года приступы пошли, добавили топомакс иттт. Сейчас пьем депакин, кеппру и топомакс(



Оффлайн VisKi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
У нас через три года приступы пошли, добавили топомакс иттт. Сейчас пьем депакин, кеппру и топомакс(
УЖС какой!!! Все три лекарства, это же очень много  llk  Ну, если помогает,то конечно, деваться не куда ghj

Оффлайн vik-vik

Мы едем 24 апреля на обследование в Новотроицкое , хотим попасть к Чадаеву на консультацию. Хороший ли он спец девочки подскажите . Наш участковый неврапотолог говорит что эпилепсия у нас неизлечима, я не хочу этому верить.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Мы едем 24 апреля на обследование в Новотроицкое , хотим попасть к Чадаеву на консультацию. Хороший ли он спец девочки подскажите . Наш участковый неврапотолог говорит что эпилепсия у нас неизлечима, я не хочу этому верить.

А какая у вас форма эпилепсии? Мы были в Новотроицком, приехали утром, а прием был назначен на вечер. Была пятница и я побоялась пробок. Нам дали комнату с кроватью, также там есть кухня, можно еду разогреть, кулер. Условия там хорошие, персонал приятный.
Поломка гена NDST1

Оффлайн vik-vik

 У нас симптоматическая эпилепсия миоклонии, ремиссия 3 года конвулекс пьём с 9 месяцев улутшений на ЭЭГ нет и МРТ последнее показало ухудшение , наростание атрофических изменений головного мозга.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Честно говоря, слова вашего врача о неизлечении больше похожи на признание собственной некомпетенции в эпилепсии. Если вам в течение 3 лет конвулекс не купировал приступы - давно нужно было его менять, искать свое. Я больше, чем уверена, что Мухин вам поможет в назначении препаратов, а мысль о неизлечении выкиньте из головы. В нашей с вами ситуации самое главное - купирование приступов, чтобы у лялек был шанс развиваться дальше. 
Поломка гена NDST1