Владик. состояние комы.

[mariafad111]

БЕСПРЕДЕЛ!!А НАМ ТО ЧТО ДЕЛАТЬ????????Уже пол дня в инете ишу эти трахеостомич.трубки без манжеты 4.5мм... нету!!!!!!ЛЮДИ!!!МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ ИЗ МОСКВЫ ГДЕ ИХ ДОСТАТЬ?? И ЗАКОЛЕБАЛ ЭТОТ ПРОИЗВОЛ ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ НАС НЕОБХОДИМЫМ!!мол ишите сами!!Интерестное кино!!??Разве ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫМИ СРЕДСТВАМИ НАС НЕ ОБЯЗАННЫ ОБЕСПЕЧИВАТЬ???ДЕВОЧКИ!!Кто с этим сталкивался?как быть??

В прокуратуру писать обязательно!!!! Все у них есть и все сразу найдется, прямо на сайт пишите в прокуратуру москвы по вашему округу и в главную по москве, указывайте имена кто сказал, куда послал, какого числа послал и во сколько, все в деталях, сразу же найдут все и объяснят, а потом вас просто запонмят и трахеостомы и проч вещи будут вам на дом привозить, это в первый раз всегда со скрипом. Полненейший беспредел везде, лекарства то бесплатные не выпросишь, которые все знают, а тут трубка в горле о которой не все врачи слышали то. Уроды и халтурщики, поэтому тоько официальные заявления. Так же копии заявлений в РосЗдравНадзор, в МинЗдрав вашего округа, в соцзащиту заказным письмом, соотвественно в прокуратуру, можно и в следственный коммитет. Писанины по началу много, потом когда будут знать что вы это вы, все будет легко и просто, по звонку, у меня по крайней мере так, мне звонят домой и спрашивают, но где то полгода перписки было.
Сами трубки эти может где за границей посмотрите, оттду тоже можно найти способы доставки.  В конце концов позовните в ту больницу, где ставили и объясните ситуацию, попросите дать (продать, списать)новую трубку если это вопрос жизни и смерти, и скажите если надо вы сами  в больницу опять с ребенком приедите это все менять. Заявление на имя гл врача напишите, если так не договоритесь. Официальный бумажек они все бояться, сразу все вертеться начинает, а на словах они долго могут мудями трясти да слюнями брызгать, не тушуйтесь 

[NAB]

Оля вот  встретилось http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=2003 там телефон есть. Вдруг  подойдёт вам?

[Tata1977]

http://portex.ru/img/cms/kat_2010.pdf Вот такая трубка (стр.13) У нас такая № 4. Заказываем в Москве :)

[Norilchanka]

Оля, я сейчас в Чехии, ты пиши может я тут поищу, то что Вам нужно. А там найдем как передать или я через две недели лечу в Питер и от туда отправлю.

[МамаЛинки]

Добрый день!
Почему-то не зашла в вашу темку сразу!
Написала вам в личку.

[МамаЛинки]

mariafad111,

К сожалению вопрос обеспечения всем необходимым при наличии трахеостомы не входит в официальные перечни. У нас по старинке всё - дети с трахеостомами являются реанимационными детьми (в том смысле, что жить должны в реанимации). Теоретически, очень теоретически, по доброй воле министерства здравоохранения муниципального возможно обеспечение такого ребёнка всем необходимым. Но вот ОБЯЗАННОСТЬ не прописана нигде :(
Наша Рашка, блин...
Я писала письмо в минздрав по этому поводу, и мне пришёл ответ - мы обеспечиваем ТСР большинство инвалидов, всех обеспечить всем необходимым нет возможности, однако вы можете обратиться к органам соцзащиты для материальной помощи. Это был официальный ответ Голиковой.

Однако, попробовать можно и я считаю нужно.

Для этого вам надо на дом вызвать невролога, хирурга и лора. Именно эти врачи вас должны наблюдать. Что вы прикреплены к паллиативной помощи - это здорово, но ответственности с ваших местных врачей никто не снимал.

Когда к вам приедут из этой службы спросите их, смогут ли они написать вам официальную бумагу с подробным перечислением того, что вам нужно в месяц. Прям подробно-подробно - трахеостомическая трубка Портекс №4,5 - 1 шт., катетер для санации №8 - 30 штук (в идеале, конечно, столько, сколько раз вы санируетесь), и т.п.
С этой бумагой идёте к своему педиатру и узнаёте - как вы сможете это порлучить. В идеале нужно чтобы такую же бумагу составил ваш педиатр (или хуруг, или лор).
А далее нужно попасть на приём в отделение минздрава. Либо это можно отправить по почте заказным с уведомлением.
У минздрава есть возможность обеспечивать всем необходимым каждого больного - для этого объявляется индивидуальный тендер. Есть области, в которых девочкам удалось добиться полного обеспечения всем необходимым.

[olgamama]

Девочки!хочу поделиться с вами хоть маленькими но считаю прогрессами!Благодарю Бога что нам так повезло с нашим массажистом! Теперь мне есть с чем сравнить! Сегодня приходила с местной поликлиники врач ЛФК отметила что у нас явный прогресс! удивилась что мы оказывается можем даже конечности сгибать!(до этого были мраморного цвета и просто деревянные)показала нам массажик... мне смешно стало. поскольку это практически ничего..если б мы этим рекомендациямм следовали по 10 мин в день мягко..то у нас бы навеное до сих пор все деревянное было. и только благодаря нашему можно сказать "нещядному массажу" нашему массажисту Сергею у нас такой прогресс! помимо массажа он нам еще показывает упражнения "положения"фиксирует согнут.конечности.на разгибание сгибание и даже голову массирует выправляя череп вообшем массаж лфк и остеопат в одном лице!а главное я виже результат!Владька сам даже стал ручки по чуть чуть но поднимать!!!!!!!!!! gwcm вот так!Сергей наш из др.города Новочеркасска так что девочки рекомендую!а сейчас он у нас в Москве до июня. и мы с ним усиленно работаем не покладая рук!верю что с таким массажем даст Бог и глот.рефлекс проснётся!

[Exta]

Оля, новости и правда хорошие! Уверена, что вы достигнете самых больших высот!!! Дело времени и ваших усилий!!!
Ура Ура Ура!!!!

[mamaNata]

Оля! молодец и ты, и Владик!

[Ya-mama]

Оля, добрый день! Дайте пож. координаты Сергея, можно в личку. Мы живём в Ростове-на-Дону, от Новочеркасска 70км

[Бульбасик]

Молодцы!успехов вам! gwcm

[Elenna]

Олечка, так держать!!! 

[тытянка]

Влодька молодец-мужик,работает умничка,старается , вот так понемножку и полный внепед!!!Оль,рады за вас

[ВикаМамаСовенка]

Оля а можно вопросик. Моей доче 2 месяца. мы не сосем и не глотаем. Пока дома сидим я слюни откачиваю аппаратом, но вот стала задумываться а как же гулять с ней? если у нее на улице слюни накопяться что делать то, чем их откачать. ..Как вы справляетесь

[olgamama]

мы еще на улицу то не выходили..не забывайте мы только месяц как из больницы дома.пока оклиматизация дома была да и погодка не радует.но на балкон закутывали вынасили. а так мы приобрели аппарат Medela Clario дорогая штука конечно но нам сказали он тем хорош что от аккамулятора без сети до 5 часов может работать.и его даже с собой в сумку можно. поэтому по любому на улицу с аппаратом будем выходить.